Sobre la aplicación del Método de Ponseti en Suramérica
Los médicos tanto experimentados como recién graduados tenéis que empezar a entender que la medicina ha cambiado y con ello también los médicos tenemos que cambiar, porque los padres de ahora investigan y van a leer mucho, tienen mucha información en el internet, al contrario de lo que pasaba antes cuando la palabra del médico era la verdad absoluta.
Un médico no lo debe tomar como que los padres están cuestionando su capacidad sino más bien contrastando la información. Claro, si están descubriendo con su investigación que cierto método tiene unos resultados definidos, como es el caso del tratamiento del pie equino varo que está muy claro, es como el día y la noche y la decisión está entre operar y no operar, optarán por Ponseti. Entonces si está tan claro y son 5 o 6 yesos digamos hasta 7 y los padres conocen cómo es el método y qué se debe hacer y si no pasa eso, entonces los padres podrán decirte que no lo haces bien, te va a pasar así y no es que seas mal médico por no aplicar el método correctamente, si no lo estás haciendo bien, lo debes aprender. El problema está en que si además hay una reacción negativa ante la opinión de los padres, el resultado es que además de que no lo estás haciendo bien tampoco tienes un open mind como profesional.
-Eso es lo que está pasando
Claro y mucho peor desde el punto de vista profesional ya que si no tienes el tipo de personalidad para tratar este defecto con un método no invasivo, entonces el médico es cuestionado, bueno si no puede seguir un método no invasivo tan simple, qué pasará al enfrentarse con otro tipo de enfermedades, cómo reaccionará?
Este es el problema y si no lo entienden no podremos avanzar mucho, esto es lo que pasa en estos países
-Aquí es así
Cuanto más el país tiene subdesarrollo los médicos tienen esta postura y la tienen que modificar, a pesar de que son sumamente capaces, preparados y profesionales, no es que no salgan y se capaciten, constantemente están buscando muchas cosas nuevas; pero es algo muy interesante, muchas veces no lo entiendo, por qué gente que viene a los congresos de Estados Unidos y está atenta a todas las innovaciones, que da clases en sitios de sus experiencias y resultados como profesional, de pronto se atranca con una cosa que es tan fácil, o sea, poner un yeso es algo muy simple y además tienen una reacción negativa, lo se porque lo he visto mucho y me ha costado tener que ir a través de Dalia (Dra. Dalia Sepúlveda especialista en el Método de Ponseti en Chile, Médico Certificado), para poder organizar los cursos en Suramérica, ya que como Presidenta de la Sociedad de Ortopedia de Suramérica hace uno o dos años la conocen bien. Entonces ha sido Dalia quien ha estado empujando la realización de cursos del Método de Ponseti en estos países.
Situación de la difusión del Método en Suramérica
Lo que tenemos ahora, como le decía a Dalia cuando estábamos hablando, es que los últimos 5 a 7 años han sido fundamentales en Suramérica, para difundir un Método en el que nadie creía y que nadie conocía. Entonces el objetivo desde el punto de vista de educación era que la gente supiese que existía y que funciona. Todo el mundo tenía que escuchar eso, entonces los cursos que dábamos era en clases de una hora o un poco más dentro de un congreso, para que los médicos lo escuchen y lo conozcan. Esta fase ya la hemos pasado, entonces ahora casi todo el mundo acepta el Método, casi todas las familias empiezan a saber qué es el método de Ponseti y que funciona bien.
Entonces ahora lo que tenemos que hacer es identificar a los 4 o 5 médicos en Ecuador, podrían ser 3 o 4, inclusive con 1 en Quito y 1 en Guayaquil me conformo . . . identificarlos y educarlos bien en el Método y con eso ya está suficiente, Ecuador estaría cubierto.
Estamos hablando de 200 casos al año en Ecuador, no es nada para un médico que estuviera haciendo cualquier otra cosa. Espero poder cumplir este objetivo en este congreso. Lo importante es encontrar a un grupo de médicos que estén interesados en el método y comprometidos a aplicarlo correctamente en los pacientes.
Otro tema que vale la pena mencionar es que muchas veces encontramos médicos jóvenes comprometidos que lo quieren hacer y por no tener la jerarquía dentro del departamento no tienen el apoyo necesario y se queman, es importante que cualquier médico que vaya a aplicar el método tenga el apoyo total de sus superiores.
Solamente con un curso de 2 días, entre teoría y práctica yo puedo identificar quienes entienden el método y quiénes no, lo he hecho tantas veces que es fácil saber quien “tiene el toque”(facilidad para la técnica). . . como tenemos los modelos de estudio en plástico al poner los yesos observo y les hago las preguntas, puedo más o menos saber quien es el que lo va a hacer bien pero no se si se van a comprometer a hacerlo eso es posterior.
Objetivos y temas del Precongreso en Ecuador
Están viniendo 25 personas confirmadas ya que es un precongreso al que únicamente asisten las personas interesadas en el método de Ponseti, pero es bastante seguro que el día de mañana lleguen más asistentes, de los cuales espero identificar a los posibles especialistas en el Método de Ponseti para Ecuador, aquellos que realmente le pongan fuerza y lo quieran aprender.
El Método de Ponseti así como los médicos que han tenido buenos resultados se difunden a través de las familias, es algo muy curioso, por eso espero que cuando haya identificado a los médicos que lo harán aquí en Ecuador, la información se difunda por los mismos medios, es importante que las madres con niños tratados y/o afectados se mantengan en contacto con lo médicos y vayan sabiendo de sus resultados para difundirlos hacia otras familias. El entrenamiento es básico así que estimo que para el próximo año dentro de unos 8 a 12 meses, estaremos en posición de referenciar a estos médicos para el tratamiento de los casos en Ecuador.
Debido a que la práctica es importante en el método, es adecuado tener pocos médicos que lo hagan y que tengan todos los recursos y todo el apoyo necesarios a su alcance. Aquí como es un país pequeño con 2 médicos que tengamos uno en Quito y otro en Guayaquil, es más que suficiente, de aquí a tres años las familias se van a dar cuenta y van a buscar a estos médicos.
La relación médico-familias en el tratamiento del pie equino varo
Tener una personalidad fuerte es característico de los traumatólogos por el tipo de trabajo que hacen, pero este temperamento al mismo tiempo no te ayuda en el tratamiento de pie equino varo, es que es muy curioso, una de las cosas en ortopedia infantil . . . yo no haría otra cosa que ortopedia infantil porque yo siempre quise ser pediatra . . . es que es muy satisfactorio tratar con niños por que es que tu haces el tratamiento y la naturaleza te ayuda y salen bien siempre y es maravilloso . . . pero debes tener una personalidad para eso, tienes que ser medio pediatra y en pie equino varo es como multiplicado por mil. Otra cosa es que todos lo médicos que conozco que están practicando el método, al cabo de un año hablan conmigo y me dicen mira, no hay ninguna cosa que haya hecho yo que me de tanta satisfacción y que me una tanto a las familias. Es algo que yo no se como explicarlo, de pronto ves a un niño que nace así con sus piecitos torcidos y tu nunca has oído hablar del pie equino varo y no hay ningún caso en tu familia que lo ha tenido; y luego te lo tratan y te lo dejan bien y eso es para los padres una emoción tan grande, es tan emocional que no se compara con nada.
Por ejemplo otras cosas de ortopedia como luxación de cadera, fracturas, etc. es a través de radiografías, no se ve nada desde afuera, entonces eso es como menos sentimental. Incluso malformaciones de la mano son muy interesantes aunque poco frecuentes y no te dan la misma satisfacción.
Es que la estructura del pie es tan complicada y que veas un pie horroroso y después sea normal y funcional, es tan fuerte, que la relación que se va formando yeso a yeso, semana a semana, y si eres pediatra y tienes una personalidad para los niños de pronto se mezcla ahí todo y tienes una relación muy única con las familias, eso es lo que pasa.
Si no tienes una personalidad como esa, muchas veces es muy difícil y no se trata de que lo hagas bien o no, pero es más difícil.
-La confianza y la relación es fundamental
Claro la gente pierde confianza y es lo peor que puede pasar en una relación médico paciente. Es terrible que el paciente no tenga confianza contigo, es como en un negocio, si con quien haces el negocio te está engañando, pues lo dejas. Entonces en medicina es así
Yo creo que eso es un poco el problema que tienen muchos médicos, no es que sean malos, no es que no quieran aprender, es simplemente que a veces la personalidad no está dada para eso.
Por eso más que forzar al médico a que haga las cosas, lo que hago es identificar a los que quieren y los ayudo lo más posible, y aún así alguno va a fallar porque al final del día no todo el mundo tiene las habilidades técnicas requeridas y la comprensión.
No se aprende en un fin de semana, en un curso se aprende a poner el yeso más o menos pero luego vienen las decisiones clínicas y necesitas ver muchos niños hasta que llegues a tener el entendimiento o de lo contrario consultar mucho con nosotros (Iowa), entonces al principio uno tiene que darle un poco de margen a la gente para que vayan formando su juicio clínico. Yo espero que mañana podamos conseguir a esos médicos para que ya no haya problema de tratamiento en Ecuador.
Cuales son los temas que se van a cubrir en el precongreso?
Está dividido en tres partes, la mañana de teoría, luego la tarde práctica, al día siguiente charlas sobre temas especiales y luego en la tarde práctica.
Vamos a hablar de la historia de cómo empezó y cómo el Dr. Ponseti desarrolló la técnica y luego yo voy a hablar de los aspectos fundamentales del pie equino varo, en lo que está basada toda la teoría, luego vamos a hablar de la tenotomía y de las férulas, en todos sus aspectos prácticos más importantes y luego hablaremos de las recidivas que es problema fundamental.
Al día siguiente hablaremos de los pies complejos o atípicos que son los pies más difíciles y luego hablaremos de los límites de la técnica, en qué casos se puede aplicar, en qué casos no, qué esperar de un niño con espina bífida, en general de los casos ya sindrómicos y complicados.
Este es el curso que normalmente damos en todos los países, es el curso básico para entender el método en principio, luego la gente tiene que seguir leyendo y practicando, pero desde el punto de vista teórico estos son los aspectos fundamentales. Mucha gente lo sabe y conoce, mucha gente sabe mucho de pie equino varo El problema está en que muchos de los conceptos anteriores no son válidos, entonces hay que discutir mucho para que entiendan realmente cuáles son los problemas fundamentales, porque hay muchos errores digamos de concepto.
Cual es la incidencia del defecto al año?
En casi todos los países la incidencia es de 1 niño cada 800 a 1000 nacidos vivos, es decir por cada 1000 nacimientos 1 tiene pie equino varo. El 50% son bilaterales y el 50% es un solo pie. Hay regiones y grupos étnicos que tienen una incidencia mayor posiblemente porque en los grupos étnicos se casan entre las mismas familias, primos, sobrinos, etc. entonces cuando tienes el gen anómalo se queda en la familia. Es muy diferente cuando te casas con gente de otras familias, de más variedad biológica.
En un país como Ecuador con 14 millones de personas, depende un poco de la taza de natalidad porque hay países que tienen 8 niños por familia y otros que tienen 2. Aquí me parece que son entre 2 y 4 niños por familia, eso posiblemente dé unos 150 niños al año, la relación entre niños y niñas afectados es de 2 a 1, o sea que serán 100 niños y 50 niñas, más o menos.
Actualmente existen investigaciones del origen genético de la enfermedad?Aun no lo sabemos, hemos hecho varios estudios genéticos en la Universidad de Iowa, en St. Louis y en Houston. Ahora estamos mirando aspectos diferentes, el problema fundamental del pie equino varo es un problema muscular y puede ser porque el músculo no crece bien de manera temporal o bien porque hay problemas con la relación con el ecosistema del músculo. Ciertos nervios aparte de dar sensación y hacer que los músculos se muevan, dan nutrición y controlan el crecimiento de los huesos y los músculos . . . puede ser esa relación que esté afectada en la región de la pierna. A los niños con pie equino varo se le dice que tienen un defecto idiopático, quiere decir que no sabemos la causa, siempre y cuando no estén asociados a artrogriposis, espina bífida, síndromes en general, es idiopático en el niño que está totalmente normal y es un problema limitado a la pierna, a los músculos de la pantorrilla, porque incluso los músculos de la parte anterior de la pierna suelen ser normales o casi normales, es una deformidad que está producida por una afectación del crecimiento muscular de la pierna, del músculo de la pantorrilla.
Creemos que tiene un componente genético por dos razones, una es porque aproximadamente en el 25% de las veces hay una historia familiar, o el padre, o el abuelo, o el tío tenían la deformidad. La otra es porque la incidencia es muy parecida en casi todos los países, entonces si uno pensase que hay un problema de ambiente digamos, de fumar, de comida, tóxico o algo; es muy raro que tengan la misma incidencia en todos los países. Las diferencias entre China y EU, entre Ecuador y La Patagonia son abismales, es decir, la comida, las cosas utilizadas, el ambiente, etc.
Ahora desde el punto de vista genético no es un gen permanente como por ejemplo en otras enfermedades genéticas donde cada miembro de la familia lo va a tener y está presente para siempre. El gen posiblemente sea un gen de susceptibilidad que se llama, es decir que tienes una alteración pero necesitas algo más (un activador) para que se produzca, eso explica un poco por qué el 50% de las personas tiene un pie y no dos. Además es un gen que solo tiene vigencia o vida durante los primeros años de la vida, porque los genes a veces se utilizan durante un período y luego el cuerpo ya no los vuelve a utilizar . . . esta suposición está basada en el concepto de que vemos recidivas en niños de 4, 5 y hasta 6 años, luego el niño crece normalmente, inclusive cuando van a la pubertad que es cuando los niños crecen más de prisa, nunca hemos visto recidivas en ese momento.
La pierna nunca va a ser tan desarrollada como la otra pero la diferencia no es muy grande y es posible que sea porque como tiene un defecto original no pudo llegar a un desarrollo completo, en el caso de los bilaterales no se nota esta diferencia. Entonces no es un defecto genético que tenga un gen permanente, es local y posiblemente temporal.
Es por eso que puedes corregir el pie y responden muy bien solo con yesos y después solo utilizando una férula en las noches no durante el día mientras va creciendo el niño incluso y no tienes que estar volviendo a corregir si has seguido las indicaciones. Si no utilizas la férula si tienes una recidiva. Quiere decir que no es una cosa que pasa una vez, lo corriges y ya no tienes el problema es algo que está ahí activo todavía durante un tiempo. Estos son los conceptos que tenemos actualmente y hemos empezado con un estudio de genética amplio y tenemos datos multinacionales con Brasil, China, Estados Unidos, Venezuela y Rumania, para acumular casos de todos estos países y poder analizarlos en conjunto. Creo que hasta dentro de 4 a 5 años tendremos una respuesta, con los números que esperamos conseguir que serían entre 1500 a 2000 niños, esperamos que sea suficiente como para poder encontrar algo.
Cual es la incidencia en la familia luego de un caso de pie equino varo?
Las estadísticas basadas en la incidencia nos dicen que el 75% de los niños nacen y nadie tiene una historia familiar y en el 25% hay alguien de la familia que tiene. Lo más normal es que sea un tío, un abuelo o un primo. Pero una vez que tienes eso y sobretodo si tienes un papá y luego tienes un hijo que tienen el pie equino varo, la posibilidad de tener otro hijo con pie equino varo, sobretodo si es varón es 1 en 15 (6,67%). Si tu tienes un niño con pie equino varo y los papás no tienen ni los abuelos, la posibilidad de tener otro niño afectado es 1 en 100 (1%).
Existen planes de certificar médicos ecuatorianos en el método en el corto o mediano plazo?
A mediano plazo posiblemente basado en el curso y luego en la colaboración y en el seguimiento de médicos que se comprometan, digamos, entonces, espero que para el año que viene tengamos 3 a 4 médicos que puedan hacerlo bien.
Qué mensaje les daría a las madres y a las familias de niños que tiene pie equino varo en Ecuador?
Que tengan paciencia, creo que en los próximos meses conseguiremos que haya varios médicos que lo puedan hacer bien y una vez que tengamos eso, que ya no se tienen que preocupar. Todavía durante los próximos 8 a 12 meses habrá que esperar hasta que estos médicos estén listos.
Háblenos de su trayectoria.
Yo soy español, hice mi carrera en la Universidad Autónoma de Madrid, desde muy pequeño quería ser médico y cuando estaba empezando la carrera quería ser pediatra. Una de las razones es que cuando yo nací estuve unos meses en cuidados intensivos, entonces de cierta manera mis padres siempre hablaban del médico que prácticamente salvo mi vida, entonces de cierta manera quedó imbuido en mi mente ese concepto, y bueno, empecé a hacer medicina durante los veranos y pasé varios de ellos en el departamento de pediatría, y luego lo que pasó es que conocí a mis dos mejores amigos en España, Roberto Sañolo y Emilio Delgado ambos traumatólogos-ortopedas y me enseñaron el sistema musculo-esquelético desde el punto de vista biológico y quedé fascinado con las posibilidades. Entonces me di cuenta de que podía hacer pediatría pero dedicado al sistema músculo esquelético por lo que me dirigí hacia la ortopedia infantil, entonces hice mi formación en España de ortopedia general y luego de ortopedia infantil en la Fundación Jiménez Díaz y trabajé durante 2 o 3 años en el Hospital Infantil General Niño Jesús. Durante este tiempo y siempre he tenido en mi mente la inquietud de saber por qué se hacen las cosas, por qué las cosas pasan, digamos relativamente científica. Entonces hice mi tesis doctoral durante estos años de formación y llegó un momento en el cual necesitaba salir de España y ver otras cosas, aprender otras técnicas, no solo en ortopedia infantil sino también en investigación, estoy hablando de 1990 más o menos. Intenté buscar varias opciones a donde poder ir y dado que mi formación fue en la Fundación Jiménez Díaz, el jefe del servicio se había formado en Estados Unidos y conocía al Dr. Ponseti. Le escribí personalmente diciéndole que quería trabajar con él y tuve la suerte de que me aceptaron en la Universidad de Iowa. Me fui allí de profesor visitante por un par de años, siempre con la intención de volver a España, pero luego por unas razones u otras eso no cuajó y mi esposa y yo decidimos que las oportunidades en Estados Unidos, en la Universidad de Iowa eran muy buenas para nosotros desde el punto de vista profesional y también la forma de vivir para los hijos, la educación y decidimos que Iowa era nuestro nuevo hogar.
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