Información sobre tratamiento de Pie Equino Varo con el Método de Ponseti.

JULIAN A LOS 7 ANOS

El pasado 22 de Agosto, asistimos al Congreso de Traumatología para que el Dr. José Morcuende pudiera revisar a Julián.

Tuvimos gracias a Dios excelentes noticias, Julián se encuentra en la mejor de las condiciones, completamente sano y corriendo como loco. Es un excelente deportista. Dejamos la férula hace dos años y todo ha ido muy bien!!





ECUADOR YA TIENE UN EQUIPO DE MEDICOS CERTIFICADOS EN EL METODO PONSETI FINALMENTE!

Luego de casi 7 años del tratamiento de mi hijo Julián fuera del país. Por fin Ecuador cuenta ya con un equipo de médicos calificados en el Método de Ponseti quienes están haciendo un trabajo maravilloso en difundir el método, aplicarlo y en ofrecer tratamiento a todos los niños posibles en nuestro país.

Encabezado por el DR. GEOVANNY OLEAS
Teléfono celular 0987883708 - email: gfos1974@yahoo.com.ar   quien viajó a Iowa a certificarse y ha mantenido un registro constante de todos sus casos para ser sometidos a evaluación por el equipo médico del Dr. Morcuende en Iowa; ha creado un equipo de profesionales y ha hecho una maravillosa gestión en Ponseti.

El Dr. GEOVANNY OLEAS está atendiendo en el HOSPITAL CARLOS ANDRADE MARIN (IESS), y este hospital está trabajando en un proyecto de CLINICAS DE PIE EQUINO VARIO a nivel nacional que en un mediano plazo ofrecerán sus servicios a todos los niños afectados del país gratuitamente.

Visita esta link para conocer más de su gestión: 

En Santo Domingo de los Tsáchilas tenemos al Dr. Edwin Valencia quien está especializado en el tratamiento con el Método de Ponseti en niños mayores... si tu hijo pasa de los 2 años de edad, el puede ayudarte. Teléfono celular: 0998488764 - email: edwin8vale9@yahoo.es

El pasado 22 de Agosto de 2013 se realizó en Quito el Congreso de Traumatología y Ortopedia donde contamos con la presencia del Dr. José Morcuende impartiendo conferencias, clases magistrales y talleres prácticos sobre el Método de Ponseti. En este congreso se mostró la excelente labor que el Dr. Geovanny Oleas y su equipo está haciendo en pos de difundir y estandarizar el Método de Ponseti como el protocolo indicado a nivel nacional para el tratamiento del pie equino varo en Ecuador.

Estamos infinitamente agradecidos por todo lo que han hecho por nuestros niños!! Sigan adelante!!

ECUADOR YA TIENE UN MEDICO CAPACITADO EN EL METODO PONSETI!

Hace pocos días tuve la felicidad de recibir la llamada del DR. SANTIAGO SILVA, traumatólogo del Hospital de los Valles en Quito, especializado en Cuba. El Dr. Silva acababa de regresar de Iowa capacitándose en el tratamiento del pie equino varo por el METODO DE PONSETI. El Dr. Silva se capacitó directamente con la mayor autoridad en el tema y sucesor del Dr. Ignacio Ponseti: el Dr. José Morcuende.

Esta es una noticia histórica para la medicina en nuestro país, por fin contamos con un profesional que sabe cómo tratar de manera correcta el pie equino varo y ya no tenemos que viajar fuera del país para que nuestros hijos reciban el tratamiento correcto.
El Dr. Silva está abriendo una Clínica de Pie Equino Varo en Quito, en su consulta en el Hospital de Los Valles. Lo mejor de todo es que su inmenso amor y vocación por lo que hace, le ha dado la luz para especializarse en un tratamiento no invasivo, siendo como todos sabemos la mayor prioridad para un médico la realización de cirugías, el ha dejado esa prioridad de lado, en beneficio de sus pequeños pacientes.
Siendo además una gran persona y un profesional conciente de la problemática económica del Ecuador, ha sido muy enfático en que dará una mano para que este tratamiento llegue a través suyo a personas de bajos recursos. 

No tengan miedo de contactarle y hablar con él porque el está preparado y dispuesto a darles una luz en el largo camino que es el tratamiento de esta enfermedad.
Gracias Dr. Silva por pensar en todos los pequeños que necesitan su ayuda, Dios lo bendiga!

INFORMACION DE CONTACTO: Dr. Santiago Silva, Hospital de Los Valles, Edificio de Especialidades Médicas, 1er piso. Telf. 02 2378842, Quito Ecuador.

UN NUEVO AÑO!

July esta maravillosamente, corriendo, saltando, siendo feliz! Estamos listos para dejar la ferula, se acerca a sus 5 anos y en cualquier momento va a dejarla. Le he preguntado cuando sera, pero es tan parte de el que le cuesta desprenderse, asi que mientras mas tiempo la use no nos preocupa, no le hace mal... El sera quien decida cuando se despide finalmente de todo este proceso que le llevo a su curacion. Gracias Dios Mio por todas tus bendiciones!

ADIOS AL ANGEL QUE PERMITIO QUE NUESTROS HIJOS CAMINEN. MURIO EL DR. IGNACIO PONSETI

Con profundo pesar, quiero comunicarles que el Dr. Ignacio Ponseti falleció el pasado domingo 18 de Octubre luego de un ataque en su despacho, acaecido el martes de esa misma semana.
Es una gran pérdida para el mundo médico y sobretodo para todas las familias que tuvimos el honor de recibir de sus manos el tratamiento de pie equino varo para nuestros hijos.
Gracias al Dr. Ponseti mi hijo Julián puede caminar y es un niño normal. A el le debemos la felicidad y el futuro de nuestro hijo y para nosotros es el angel que nos devolvio la alegría.
Casos como el nuestro existen por miles alrededor del mundo, donde miles de familias recibieron el milagro. Gracias por todo Dr. Ponseti por ser un profesional insuperable, una eminencia del mundo de la ortopedia y sobretodo por esa dedicación, inmenso amor y cuidados especialísimos que ofreció a tantos niños durante sus 70 años de carrera médica.
Tuvimos el gusto de conocer a un hombre brillante, sabio, amoroso e inigualable el pasado abril del 2008, y siempre lo guardaremos en nuestros corazones, un hombre que a sus 95 años de edad dio más al mundo y a los niños con pie equino varo, que ningún otro profesional en la historia de la ortopedia.
...Querido angel estarás en nuestros corazones por siempre, nunca te olvidaremos, te amamos desde lo más profundo de nuestro alma...
Paz en su tumba.

LUEGO DE 2 AÑOS DE TRATAMIENTO

Julián se encuentra de maravilla, perfectamente bien desde el tratamiento de su pie equino varo. No hemos tenido ninguna complicación gracias a Dios. Sus deditos gordos que solían curvarse luego del tratamiento se enderezaron solos con el tiempo tal y como lo dijo el Dr. Morcuende.
Ahora los pies de mi hijo son como los pies de cualquier otro bebé. No, es más, son los pies más bellos, esbeltos y FUNCIONALES del mundo! Mi bebé tiene los mejores pies del mundo! y todo gracias al Dr. Ponseti y al Dr. Morcuende.
A todas las familias que están pasando por lo mismo les invito a buscar ayuda y a informarse. Ahora en Latinoamérica cerca de nosotros está disponible una excelente Doctora, una eminencia, doña Dalia Sepúlveda, la pueden ubicar en dsa@vtr.net ella vive en Chile y ha viajado a Ecuador para chequear a varias familias, que nos hemos unido para poder acceder a sus servicios. El tratamiento se lo debe hacer en Chile pero no es excesivamente costoso y es una buena opción para familias como nosotros.
Han pasado dos años y seguimos usando la férula todas las noches, Julián está empezando a preguntar cuándo se la podrá quitar... ansiamos que llegue su quinto cumpleaños para concluir con esta etapa de su vida, ojalá con la aprobación del Dr. Morcuende o la Dra. Sepúlveda.
Julián tiene una excelente motricidad gruesa, nadie creería que es el niño más habil de su grupo dado su problema, pero es verdad!
Su desarrollo ha sido normal en todas las áreas, el es un angelito, vital, feliz, sensible y cariñoso.
Julián es la luz de mi vida!

CURANDO EL PIE EQUINO VARO CON EL CORAZON - ENTREVISTA DR. MORCUENDE

Entrevista con el Dr. José Morcuende
Embajador Mundial de la difusión del Método de Ponseti para el tratamiento del Pie Equino Varo.

Quito – Ecuador
Agosto 17 de 2009

Sobre la aplicación del Método de Ponseti en Suramérica
Los médicos tanto experimentados como recién graduados tenéis que empezar a entender que la medicina ha cambiado y con ello también los médicos tenemos que cambiar, porque los padres de ahora investigan y van a leer mucho, tienen mucha información en el internet, al contrario de lo que pasaba antes cuando la palabra del médico era la verdad absoluta.
Un médico no lo debe tomar como que los padres están cuestionando su capacidad sino más bien contrastando la información. Claro, si están descubriendo con su investigación que cierto método tiene unos resultados definidos, como es el caso del tratamiento del pie equino varo que está muy claro, es como el día y la noche y la decisión está entre operar y no operar, optarán por Ponseti. 


...si no tienes el tipo de personalidad para tratar este defecto con un método no invasivo, entonces el médico es cuestionado, bueno si no puede seguir un método no invasivo tan simple, qué pasará al enfrentarse con otro tipo de enfermedades, cómo reaccionará?
Este es el problema y si no lo entienden no podremos avanzar mucho, esto es lo que pasa en estos países


Cuanto más el país tiene subdesarrollo los médicos tienen esta postura y la tienen que modificar, a pesar de que son sumamente capaces, preparados y profesionales, no es que no salgan y se capaciten, constantemente están buscando muchas cosas nuevas; pero es algo muy interesante, muchas veces no lo entiendo, por qué gente que viene a los congresos de Estados Unidos y está atenta a todas las innovaciones, que da clases en sitios de sus experiencias y resultados como profesional, de pronto se atranca con una cosa que es tan fácil, o sea, poner un yeso es algo muy simple y además tienen una reacción negativa, lo se porque lo he visto mucho y me ha costado tener que ir a través de Dalia (Dra. Dalia Sepúlveda especialista en el Método de Ponseti en Chile, Médico Certificado), para poder organizar los cursos en Suramérica, ya que como Presidenta de la Sociedad de Ortopedia de Suramérica hace uno o dos años la conocen bien. Entonces ha sido Dalia quien ha estado empujando la realización de cursos del Método de Ponseti en estos países.


Situación de la difusión del Método en Suramérica
Lo que tenemos ahora, como le decía a Dalia cuando estábamos hablando, es que los últimos 5 a 7 años han sido fundamentales en Suramérica, para difundir un Método en el que nadie creía y que nadie conocía. 
Ahora lo que tenemos que hacer es identificar a los 4 o 5 médicos en Ecuador, estamos hablando de 200 casos al año en Ecuador. Lo importante es encontrar a un grupo de médicos que estén interesados en el método y comprometidos a aplicarlo correctamente en los pacientes.


...es importante que cualquier médico que vaya a aplicar el método tenga el apoyo total de sus superiores.


Solamente con un curso de 2 días, entre teoría y práctica yo puedo identificar quienes entienden el método y quiénes no, lo he hecho tantas veces que es fácil saber quien “tiene el toque”(facilidad para la técnica). . .


Objetivos y temas del Precongreso en Ecuador
Están viniendo 25 personas confirmadas ya que es un precongreso al que únicamente asisten las personas interesadas en el método de Ponseti, espero identificar a los posibles especialistas en el Método de Ponseti para Ecuador, aquellos que realmente le pongan fuerza y lo quieran aprender.


Debido a que la práctica es importante en el método, es adecuado tener pocos médicos que lo hagan y que tengan todos los recursos y todo el apoyo necesarios a su alcance.


La relación médico-familias en el tratamiento del pie equino varo
Tener una personalidad fuerte es característico de los traumatólogos por el tipo de trabajo que hacen, pero este temperamento al mismo tiempo no te ayuda en el tratamiento de pie equino varo, es que es muy curioso, una de las cosas en ortopedia infantil . . . yo no haría otra cosa que ortopedia infantil porque yo siempre quise ser pediatra . . . es que es muy satisfactorio tratar con niños por que es que tu haces el tratamiento y la naturaleza te ayuda y salen bien siempre y es maravilloso . . . pero debes tener una personalidad para eso, tienes que ser medio pediatra y en pie equino varo es como multiplicado por mil. Otra cosa es que todos lo médicos que conozco que están practicando el método, al cabo de un año hablan conmigo y me dicen mira, no hay ninguna cosa que haya hecho yo que me de tanta satisfacción y que me una tanto a las familias. Es algo que yo no se como explicarlo, de pronto ves a un niño que nace así con sus piecitos torcidos y tu nunca has oído hablar del pie equino varo y no hay ningún caso en tu familia que lo ha tenido; y luego te lo tratan y te lo dejan bien y eso es para los padres una emoción tan grande, es tan emocional que no se compara con nada.
Si no tienes una personalidad como esa, muchas veces es muy difícil y no se trata de que lo hagas bien o no, pero es más difícil.


Cuales son los temas que se van a cubrir en el precongreso?

Vamos a hablar de la historia de cómo empezó y cómo el Dr. Ponseti desarrolló la técnica y luego yo voy a hablar de los aspectos fundamentales del pie equino varo, en lo que está basada toda la teoría, luego vamos a hablar de la tenotomía y de las férulas, en todos sus aspectos prácticos más importantes y luego hablaremos de las recidivas que es problema fundamental.
Al día siguiente hablaremos de los pies complejos o atípicos que son los pies más difíciles y luego hablaremos de los límites de la técnica, en qué casos se puede aplicar, en qué casos no, qué esperar de un niño con espina bífida, en general de los casos ya sindrómicos y complicados.


Cual es la incidencia del defecto al año?
En casi todos los países la incidencia es de 1 niño cada 800 a 1000 nacidos vivos, es decir por cada 1000 nacimientos 1 tiene pie equino varo. El 50% son bilaterales y el 50% es un solo pie. Hay regiones y grupos étnicos que tienen una incidencia mayor posiblemente porque en los grupos étnicos se casan entre las mismas familias, primos, sobrinos, etc. entonces cuando tienes el gen anómalo se queda en la familia. Es muy diferente cuando te casas con gente de otras familias, de más variedad biológica.


En un país como Ecuador con 14 millones de personas, depende un poco de la taza de natalidad porque hay países que tienen 8 niños por familia y otros que tienen 2. Aquí me parece que son entre 2 y 4 niños por familia, eso posiblemente dé unos 150 niños al año, la relación entre niños y niñas afectados es de 2 a 1, o sea que serán 100 niños y 50 niñas, más o menos.


Actualmente existen investigaciones del origen genético de la enfermedad?


Aun no lo sabemos, hemos hecho varios estudios genéticos en la Universidad de Iowa, en St. Louis y en Houston. Ahora estamos mirando aspectos diferentes, el problema fundamental del pie equino varo es un problema muscular y puede ser porque el músculo no crece bien de manera temporal o bien porque hay problemas con la relación con el ecosistema del músculo. Ciertos nervios aparte de dar sensación y hacer que los músculos se muevan, dan nutrición y controlan el crecimiento de los huesos y los músculos . . . puede ser esa relación que esté afectada en la región de la pierna. A los niños con pie equino varo se le dice que tienen un defecto idiopático, quiere decir que no sabemos la causa, siempre y cuando no estén asociados a artrogriposis, espina bífida, síndromes en general, es idiopático en el niño que está totalmente normal y es un problema limitado a la pierna, a los músculos de la pantorrilla, porque incluso los músculos de la parte anterior de la pierna suelen ser normales o casi normales, es una deformidad que está producida por una afectación del crecimiento muscular de la pierna, del músculo de la pantorrilla.


Creemos que tiene un componente genético por dos razones, una es porque aproximadamente en el 25% de las veces hay una historia familiar, o el padre, o el abuelo, o el tío tenían la deformidad. La otra es porque la incidencia es muy parecida en casi todos los países, entonces si uno pensase que hay un problema de ambiente digamos, de fumar, de comida, tóxico o algo; es muy raro que tengan la misma incidencia en todos los países. Las diferencias entre China y EU, entre Ecuador y La Patagonia son abismales, es decir, la comida, las cosas utilizadas, el ambiente, etc.


Ahora desde el punto de vista genético no es un gen permanente como por ejemplo en otras enfermedades genéticas donde cada miembro de la familia lo va a tener y está presente para siempre. El gen posiblemente sea un gen de susceptibilidad que se llama, es decir que tienes una alteración pero necesitas algo más (un activador) para que se produzca, eso explica un poco por qué el 50% de las personas tiene un pie y no dos. Además es un gen que solo tiene vigencia o vida durante los primeros años de la vida, porque los genes a veces se utilizan durante un período y luego el cuerpo ya no los vuelve a utilizar . . . esta suposición está basada en el concepto de que vemos recidivas en niños de 4, 5 y hasta 6 años, luego el niño crece normalmente, inclusive cuando van a la pubertad que es cuando los niños crecen más de prisa, nunca hemos visto recidivas en ese momento.
La pierna nunca va a ser tan desarrollada como la otra pero la diferencia no es muy grande y es posible que sea porque como tiene un defecto original no pudo llegar a un desarrollo completo, en el caso de los bilaterales no se nota esta diferencia. Entonces no es un defecto genético que tenga un gen permanente, es local y posiblemente temporal.
Es por eso que puedes corregir el pie y responden muy bien solo con yesos y después solo utilizando una férula en las noches no durante el día mientras va creciendo el niño incluso y no tienes que estar volviendo a corregir si has seguido las indicaciones. Si no utilizas la férula si tienes una recidiva. Quiere decir que no es una cosa que pasa una vez, lo corriges y ya no tienes el problema es algo que está ahí activo todavía durante un tiempo. Estos son los conceptos que tenemos actualmente y hemos empezado con un estudio de genética amplio y tenemos datos multinacionales con Brasil, China, Estados Unidos, Venezuela y Rumania, para acumular casos de todos estos países y poder analizarlos en conjunto. Creo que hasta dentro de 4 a 5 años tendremos una respuesta, con los números que esperamos conseguir que serían entre 1500 a 2000 niños, esperamos que sea suficiente como para poder encontrar algo.


Cual es la incidencia en la familia luego de un caso de pie equino varo?
Las estadísticas basadas en la incidencia nos dicen que el 75% de los niños nacen y nadie tiene una historia familiar y en el 25% hay alguien de la familia que tiene. Lo más normal es que sea un tío, un abuelo o un primo. Pero una vez que tienes eso y sobretodo si tienes un papá y luego tienes un hijo que tienen el pie equino varo, la posibilidad de tener otro hijo con pie equino varo, sobretodo si es varón es 1 en 15 (6,67%). Si tu tienes un niño con pie equino varo y los papás no tienen ni los abuelos, la posibilidad de tener otro niño afectado es 1 en 100 (1%).


Existen planes de certificar médicos ecuatorianos en el método en el corto o mediano plazo?
A mediano plazo posiblemente basado en el curso y luego en la colaboración y en el seguimiento de médicos que se comprometan, digamos, entonces, espero que para el año que viene tengamos 3 a 4 médicos que puedan hacerlo bien.


Qué mensaje les daría a las madres y a las familias de niños que tiene pie equino varo en Ecuador?
Que tengan paciencia, creo que en los próximos meses conseguiremos que haya varios médicos que lo puedan hacer bien y una vez que tengamos eso, que ya no se tienen que preocupar. Todavía durante los próximos 8 a 12 meses habrá que esperar hasta que estos médicos estén listos.


Háblenos de su trayectoria.
Yo soy español, hice mi carrera en la Universidad Autónoma de Madrid, desde muy pequeño quería ser médico y cuando estaba empezando la carrera quería ser pediatra. Una de las razones es que cuando yo nací estuve unos meses en cuidados intensivos, entonces de cierta manera mis padres siempre hablaban del médico que prácticamente salvo mi vida, entonces de cierta manera quedó imbuido en mi mente ese concepto, y bueno, empecé a hacer medicina durante los veranos y pasé varios de ellos en el departamento de pediatría, y luego lo que pasó es que conocí a mis dos mejores amigos en España, Roberto Sañolo y Emilio Delgado ambos traumatólogos-ortopedas y me enseñaron el sistema musculo-esquelético desde el punto de vista biológico y quedé fascinado con las posibilidades. Entonces me di cuenta de que podía hacer pediatría pero dedicado al sistema músculo esquelético por lo que me dirigí hacia la ortopedia infantil, entonces hice mi formación en España de ortopedia general y luego de ortopedia infantil en la Fundación Jiménez Díaz y trabajé durante 2 o 3 años en el Hospital Infantil General Niño Jesús. Durante este tiempo y siempre he tenido en mi mente la inquietud de saber por qué se hacen las cosas, por qué las cosas pasan, digamos relativamente científica. Entonces hice mi tesis doctoral durante estos años de formación y llegó un momento en el cual necesitaba salir de España y ver otras cosas, aprender otras técnicas, no solo en ortopedia infantil sino también en investigación, estoy hablando de 1990 más o menos. Intenté buscar varias opciones a donde poder ir y dado que mi formación fue en la Fundación Jiménez Díaz, el jefe del servicio se había formado en Estados Unidos y conocía al Dr. Ponseti. Le escribí personalmente diciéndole que quería trabajar con él y tuve la suerte de que me aceptaron en la Universidad de Iowa. Me fui allí de profesor visitante por un par de años, siempre con la intención de volver a España, pero luego por unas razones u otras eso no cuajó y mi esposa y yo decidimos que las oportunidades en Estados Unidos, en la Universidad de Iowa eran muy buenas para nosotros desde el punto de vista profesional y también la forma de vivir para los hijos, la educación y decidimos que Iowa era nuestro nuevo hogar.

PROBLEMAS CON LOS DEDITOS

El famoso "intoeing"

Luego del exitoso tratamiento de Julián, al empezar a caminar, el dedo gordo de cada pie estaba totalmente separado de los demás y como haciendo una curva hacia adentro. Muy alarmada me contacté con el Dr. Morcuende, inclusive colgué algunos videos en You Tube para que él pudiera ver lo que estaba pasando.

Esta nota básicamente es para alertar a los padres e INFORMARLES que el girar los dedos hacia adentro durante o luego del tratamiento del pie equino varo, es COMPLETAMENTE NORMAL. Al cerebro de un bebé que ha nacido con una posición en sus pies que le obligaba a tener sus dedos hacia adentro, le cuesta acostumbrarse a tenerlos derechos. NO SE ALARMEN si su hijo curva los dedos hacia adentro y los doble constantemente o hace cosas raras con sus dedos o pies, esto es generalmente normal, parte del proceso y VA DESAPARECIENDO con el tiempo.


En el caso específico de mi hijo Julián, este mal hábito desapareció luego de unos pocos meses, al momento eventualmente tuerce el forma mínima sus dedos hacia adentro pero esto según los médicos irá desapareciendo en algún tiempo más, lo interesante es observar si la dorsiflexión y la abducción del pie son correctas porque esto nos dice que el pie está corregido totalmente.
He hablado con otra madres del grupo de apoyo, nosurgery4clubfoot y han tenido casos similares con sus hijos que se prolongan hasta los 4 o 5 años o hasta más, pero dado que es una condición benigna y que desapareceré tarde o temprano, no hay que alarmarse.

Recuerda, el tratamiento del pie equino varo es una carrera de resistencia no de velocidad.

¡Animo!





*Esta foto es referencial para tener una idea clara del "intoeing"
** En el caso de Julián su "intoeing" es prácticamente imperceptible, por lo que decidí poner una foto referencial.

LOS AVANCES DE JULIAN

El día de ayer, Junio 4/08, luego de 11 días de haber retirado los últimos yesos de la tenotomía, Julián CAMINO POR PRIMERA VEZ!! Está un poco tambaleante, pero ya camina solito!. Es una maravillosa noticia para nuestra familia. Julián nos ha demostrado una vez más que es un luchador y muy valiente.
Sus pies se ven maravillosamente, los tiene totalmente asentados en el suelo, están hacia afuera, es bellísimo verlo caminar!

El también está muy orgulloso de sus logros y se da cuenta que todo su esfuerzo y sacrificio han valido la pena!

Hoy Julián tiene 1 año, 11 meses y 11 días y puedo decir que está curado finalmente!. De ahora en adelante deberá usar la férula hasta los 4 años y medio o 5 años y todo seguirá bien!.

DICIEMBRE 8 DE 2008
Hemos avanzado ya 6 meses en el camino de la recuperación de Julián. Hay tantas cosas nuevas para mi de las que no me había percatado antes que día a día me confirman el éxito del tratamiento de mi hijo, que muchas veces me siento abrumada de tanta felicidad.

Las cosas simples de la vida esas cosas que las "tomas por sentadas" cuando no tienes un problema de este tipo, son las que diariamente me enseñan como ha avanzado mi hijo en estos meses:
- Las medias ya no se desacomodan
- Los talones de las medias se llenan con sus bellísimos y nuevos talones
- Puede SALTAR!
- Puede CORRER!
- Sube y baja gradas con pies alternados
- Puede arrodillarse y pararse con un pie sin perder el equilibrio
- Esta aprendiendo a saltar en un pie
- Su balance es casi perfecto, un 85% de las veces no pierde el equilibrio, hay algunos momentos en que pisa mal y cae, pero de inmediato corrige la posición y sigue adelante, es maravilloso!
MAYO 29 DE 2009

Ya ha pasado un año desde nuestra aventura y Julián cada día está mejor, en la última evaluación de su desarrollo en su nursery, resultó que Julián es el niño con mejor motricidad gruesa y fina de todo su grupo y está adelantado en relación con los de su edad (niños totalmente normales sin ningún problema en sus pies). Julián es una máquina de movimiento, corre, salta, trepa, escala, baila, gira ... en fin tantas cosas que antes no podía hacer, ahora son normales y corrientes para él.
Estamos muy felices y agradecidos por haber encontrado una solución a su problema a tiempo.
Gracias a Dios por tantas bendiciones!






USANDO LA FERULA

Hemos empezado a utilizar la férula de Mitchell. Según la recomendación del Dr. Morcuende, Julián la llevará 20 horas por 2 meses, 14 horas por 2 meses más y por último solo en la noche hasta los 4 años 1/2 o 5.
Contrario a todos los pronósticos, Julián toleró maravillosamente la férula. Es importante mencionar que Julián es un niño muy inquieto, activo, travieso, no para un minuto y para mi ver la paciencia, la quietud y la valentía con la que él ha enfrentado sus yesos y ahora la férula, es el motivo del mayor orgullo que una madre pueda sentir por su hijo. Los hijos nos enseñan a ser padres y los hijos nos enseñan a "ser humanos" luchadores, triunfadores y valerosos. El tesón, el empeño que demuestra mi bebé a su tan corta edad son invalorables y un ejemplo para todos quienes podemos vivir con el.

Le hemos colocado la férula por dos días ya, durante 20 horas diarias, Julián ha dormido maravillosamente las dos noches, y durante el día se la pasa jugando sentadito y movilizándose lenta y pausadamente en la medida de sus posibilidades. Tendremos que esperar un tiempo hasta que esté listo para gatear o caminar con sus férulas. Seguiremos teniendo paciencia como él nos enseñó.





LOS PIES MAS BELLOS DEL MUNDO, LUEGO DE LA TENOTOMIA

Luego de retirar los yesos de Julián con nuestro nuevo método recién patentado nos topamos con la visión más maravillosa: UN PAR DE BELLISIMOS, RECTOS, NORMALES Y SANOS PIES!!

Julián tenía por fin sus pies corregidos y no puedo decir corregidos, son completamente normales, no parecen los de él, se parecen a los de su hermano, a los de cualquier niño, era como un sueño verlo con sus piecitos largos, hacia afuera, sus taloncitos bien definidos y apuntando sus deditos hacia afuera como hacen todos los bebés! Ya no eran estos piecitos abombados y hacia adentro, eran los pies de cualquiera, eran los pies de mi hijo, sanos, funcionales y hermosos!

Julián no podía más de la emoción me los mostraba, se los veía, aplaudía, se los tocaba, fue un momento inolvidable para mi, la mejor sensación desde que nació, como si del cielo me hubieran regalado unos nuevos pies para mi hijo, un milagro, un sueño hecho realidad.

Tan buena piel tiene Julián que no hallamos la cicatriz de la tenotomía, ha desaparecido, no hay rastros de su tratamiento e igualmente esperamos que no haya rastro de este defecto en su vida y que pueda caminar los años que tiene por vivir, como un niño más, sin problemas y sin dolor. Estamos seguros que así será.

En estos dos días hemos estado asimilando su nueva condición, su piel está maltratada por los yesos, tiene algunas ampollitas en el pliegue del pie-tobillo, áreas enrojecidas en el pliegue de las rodillas, la piel sumamente sensible, se enrojece y lastima por cualquier cosa. Está gateando y empezando a parase porque sus piernas aún están débiles. Estoy hidratando su piel con aceite de bebé y crema humectante, espero que la sensibilidad, ampollas y enrojecimiento desaparezcan con los días.

Esto es una carrera de resistencia no de velocidad y la paciencia es una de nuestras mayores aliadas, vivamos un día a la vez, todo será diferente en la mañana.


"HAGALO USTED MISMO" CURSO RAPIDO PARA RETIRAR EL YESO REFORZADO CON FIBRA DE VIDRIO

Una vez que regresamos a casa, comenzamos a pensar en el retiro del último yeso de Julián ya que no lo podríamos remojar porque había sido reforzado con fibra de vidrio. Pues para variar, al consultar con los traumatólogos aquí, NINGUNO quería hacer el trabajo SIN ANESTESIA o SEDACIÓN!. Bueno no me extraña la verdad, así que cansados de correr tantos riesgos innecesarios, pues tomamos la batuta de la situación, y aquí está un pequeño manual para padres que se topen con situaciones similares.
1. Comprar una sierra manual para hierro con dientes finos y tijeras para malla
2. Partir la sierra en un pedazo pequeño (20 cm.)
3. Ponerse guantes protectores
4. Poner al bebé en un sitio cómodo con juguetes
5. Empezar a serruchar con la sierra la fibra de vidrio formando un "canal" a lo largo de toda la pierna.
6. Se serruchará hasta ver el yeso interior y el polvo blanco que sale del yeso interior, de esa manera solo se romperá la fibra y no el yeso interior.
7. Con los guantes y la ayuda de alicates o tijeras para malla abrir la fibra de vidrio por el canal de modo que se pueda sacar como una máscara.
8. Repetir con la otra pierna.
Tiempo Estimado: 20 minutos por pierna
Riesgo: Ninguno, el bebé está protegido con el yeso debajo, la sierra se usa delicadamente y se puede ver qué tan profundo se está serruchando, el bebé está muy relajado porque lo hacen sus padres.
Los yesos interiores se podrán remojar normalmente. Recomendamos hacerlo al día siguiente para no cansar al bebé. Para estos últimos yesos lo mejor es remojarlos el mayor tiempo posible para retirarlos con la fuerza de las manos, haciendo unos minimos canales con la misma sierra que se usó para cortar la fibra de vidrio.
En nuestro caso, remojé los yesos de Julián casi una hora, el pie derecho salió como un vendaje fácilmente. Para el pie izquierdo tuve que usar la sierra y hacer el canal para luego abril el yeso poco a poco con las manos para no lastimar al bebé. Esto siempre en el agua, cambiándola ya que se llena de bolitas pequeñas de yeso que molestan al bebé al sentarse y también de algodón. Así mismo hay que mantener el agua caliente constantemente .
Esto fue lo mejor que pudimos hacer para evitar viajes innecesarios al hospital y riesgos por anestesia y sedación. Julián estuvo en la comodidad de su casa con sus padres y todos estuvimos muy relajados. Hasta lo disfrutamos!.
* Estábamos haciendo la prueba de nuestro "método" contemplando la posibilidad de ir al doctor si no podíamos, por eso no tomamos fotos, me hubiera gustado poder tener más información gráfica de cómo lo hicimos, espero que esta información les sirva de guía*

TIPS VALIOSOS

¿COMO SACAR YESOS?
Cuando tu bebé esté en tratamiento te pedirán que remojes los yesos antes de ir al hospital para que los cambien. Lo que debes hacer es 30 minutos antes de salir, poner a tu bebé en el lavabo de la cocina (si es bebé) con juguetes y con el agua hasta un nivel que cubra totalmente sus yesos. Periódicamente deberás dejar que corra el agua que ya se enfrió y poner agua caliente nuevamente. Si es grande tienes que usar una tina de ropa sucia o una tina regular para bebé. Debe estar al menos 20 minutos en el agua, aprovecha para darle un buen baño.
Al terminar lo sacas del agua, le pones una funda plastica para baguette (pan largo) en cada yeso, la anudas. Lo vistes del rabito para arriba y le pones una toalla para que no se moje el carseat al llevarlo al hospital.
Antes de que le pongan un nuevo yeso, TOMA FOTOS, lleva un registro del avance de tu bebé, y dale un buen masaje en sus piernitas y pies con aceite de bebé para estimular la circulación y los músculos.
¿QUE HACER HASTA QUE SE SEQUEN LOS YESOS?
Cuando es bebé recién nacido no hay problema, pero si es grande como en mi caso, te recomiendo llevarlo en un coche al centro comercial y pasearlo lo que más puedas. Hay que evitar que asiente los yesos, gatee o camine durante el primer día. No le pongas ropa encima de los yesos para acelerar el proceso de secado.
¿QUE HACER SI SE ROMPE O SE HUNDE EL YESO?
Cuando esto pase, compra en la farmacia yeso, lo cortas en tiritas, lo remojas un segundo en agua caliente y se lo pones en las partes que están dañadas tratando de reforzarlas bien. Si ves que el yeso está roto y no sostiene la corrección del pie inmediatamente debes ir al doctor.
¿COMO BAÑO A MI BEBÉ CON YESOS?
Si es recién nacido puedes bañarlo por partes cargándolo y protegiendo sus yesos. Si es más grande, envuelvele el borde superior del yeso y parte de la pierna con el plástico para envolver sánduches (plástico film), luego coloca una funda plástica de baguette (pan largo) anudada en cada yeso y séllala con Micropore (este no duele al sacar), de esta manera no se filtrará el agua al bañarlo. Colócalo sobre una toalla o alfombra para ducha y báñalo con una ducha teléfono normalmente. No te demores mucho porque siempre hay la posibilidad de que haya filtraciones y el yeso se moje.
¿QUE VIGILAR CUANDO UN BEBE LLEVA YESOS?
Sus deditos deben estar cómodos (no montados uno sobre otro), sus deditos no deben estar morados, en la parte superior no debe apretarle el yeso. Si algo de esto pasa debes ir al doctor o si tiene fiebre o mal olor en los yesos.

COMO ES LA VIDA CON PIE EQUINO VARO

Cuando un bebé nace con un defecto congénito, la primera reacción normal de sus padres es esconder el defecto y esconder al bebé, temen que lo vean mal, que lo critiquen por su condición, que le hagan daño . . . todo padre no quiere que a su hijo le hagan daño. Eso es normal pero NO LO DEBEMOS HACER. Luego de haber vivido la "Experiencia Ponseti" puedo decir que me siento cómoda, contenta y segura con mi bebé con pie equino varo, que no puedo esperar para empezar a ponerle la férula y lucirla con sus ropitas.
Quiero hablar a todo el mundo de lo orgullosa que estoy de mi bebé, de su tratamiento y de su condición, que es lo MAS NORMAL DEL MUNDO y que un bebé con Pie Equino Varo puede llevar una vida completamente normal, CON YESOS y FERULA.
No hay que dejar de hacer cosas por esto, no hay que dejar de pasear, salir, conocer, viajar y vivir la infancia de tu hijo, lo DEBES hacer! Tu hijo se lo merece!.
Los bebés son esponjas que absorben todo lo que está a su alrededor y principalmente de sus padres. Una actitud positiva, tranquila e informada hacia el Pie Equino Varo de tu bebé, se traducirá en un bebé feliz, desarrollado y con unos pies fantásticos al terminar su tratamiento.

UN TIP PARA LA FERULA
Para la férula puedes hacer protecciones de foami o de tela con esponja debajo, que cierren con velcro y colocarlas en la barra que une los dos zapatos. Estas coberturas a más de protegerte a ti de los golpes de la barra y a los muebles y telas de daños, son un accesorio más que puede combinar con la ropa de tu bebé.

¿QUE HACER EN IOWA?

La Van de la Ronald Mc Donalds los puede llevar al Centro Comercial Coral Ridge Mall, al supermercado Hyvees, a la farmacia Walgreens, a los museos de la universidad y al campus. Deben pedir que los lleven y luego llaman para que los recojan, pese a que solo te llevan cuando son distancias cortas, esta es una manera de pasar el tiempo. Dentro de la casa Ronald McDonalds tienes muchas cosas para hacer, hay un jardin de juegos, un cuarto de juegos, 3 salas de TV, una biblioteca grande, computadoras con internet, muchos videos de películas y mucha gente con la que compartir y hacer amistad!






LA TENOTOMIA

Lo único que puedo decir acerca de la tenotomía, es que debido a que Julián tenía 21 meses y es tan inquieto, tuvieron que sedarlo y haber estado ahí viendo la sedación fue traumático para mí (es fuerte, no lo recomiendo a ninguna mamá). Por otro lado, la tenotomía es un cortecito mínimo sobre cada talón a la altura del tobillo y ya! No toma más de 30 segundos por pie.





En la foto vemos a Julián con el Dr. Morcuende y la super enfermera María el día de su tenotomía.


Debido al nivel de actividad de Julián, sus últimos yesos luego de la tenotomía, fueron reforzados con fibra de vidrio ya que debería llevarlos por 4 semanas hasta que su tendón de Aquiles sanara. Luego de este yeso regresamos a casa, listos para empezar a usar la férula en cuanto su yeso fuera retirado.





NUESTRA AVENTURA EN IOWA

Luego de convencer a mi esposo (imagínense 16 horas de viaje con un bebé y dejar a tus otros hijos solos, y el trabajo?, y el costo?) . . . y de arreglar todos mis temas personales para poder viajar a Iowa (entendí que este sacrificio debía hacerse a cualquier costo y que todo esfuerzo al final del día IBA A VALER LA PENA) . . . nuestro hijo estaría en las manos de los mejores médicos del mundo. . . finalmente el 12 de Abril de 2008 viajamos!
Demás está decir que es otro mundo, nos recibieron en la Ronald Mc Donalds muy bien, nos dieron una PRECIOSA SUITE con todas las comodidades por $20 la noche (las habitaciones cuestan $15). Al día siguiente la van de la Ronald nos llevó al supermercado a hacer compras (si quieres puedes cocinar o comer la comida en donación que siempre hay y usar los víveres de la despensa y la refrigeradora comunal, todo es gratis!). Tienes que hacer la limpieza de tu habitación y de lo que usas, pero como todas las familias están ahí por sus hijos y están tan agradecidas todos cooperan, todos limpian y todos tienen paz y tranquilidad para completar los tratamientos de sus bebés. El día lunes 14 de Abril, empezó el tratamiento de Julián, el hospital es una belleza, todo es grande, limpio y la gente es BUENISIMA, AMABLE, CORDIAL, SERVICIAL Y MUY PROFESIONAL. Nos sentimos bendecidos de poder darle esta oportunidad a Julián. Conocimos al Dr. Morcuende, un hombre de lo más simpático, delicado y QUE AMA A LOS NIÑOS (el médico que lo veía en Ecuador una vez nos mandó sacando del consultorio porque Julián comenzó a llorar mucho y no se quería dejar examinar, dijo que no lo podía ver así y encima NOS COBRÓ LA CONSULTA!). A todo el personal que trabaja en el Hospital de Niños de Iowa LES ENCANTAN LOS BEBÉS Y SON DE LO MÁS DULCES CON ELLOS!, todos se preocupan porque el bebé esté cómodo, bien atendido, distraído (tienen muchísimos juguetes y voluntarias que se dedican a distraer a los bebés mientras se tratan), es realmente MARAVILLOSO!. El Dr. Morcuende luego de jugar un buen rato con Julián y revisarlo, nos ratificó que necesitaría entre 2 y 3 yesos y la tenotomía para corregir su recidiva, así que empezamos!





El primer yeso de Julián en Iowa, no podía caminar así que el andador lo distraía mucho.




Los pies de Julián luego del 1er. yeso




El 2do. yeso de Julián, lo rompió porque gateaba y caminaba (aprendió a hacerlo) como loco!




Luego de que el 2do. yeso se rompió volvimos al hospital y como el Dr. Morcuende estaba en Egipto, tuvimos la dicha de conocer al Dr. Ponseti quien fue el que le puso el 2do. yeso nuevo a Julián, fue una experiencia inolvidable y emotiva para nosotros!







Así quedaron los pies luego del 2do.yeso

BUSCANDO UN NUEVO TRATAMIENTO


Luego de que vimos que los pies de Julián empezaron a torcerse nuevamente y que se caía constantemente al caminar, nos dimos cuenta que algo andaba mal. Decidí empezar a investigar en el internet y lo hice por muchas horas y horas. Finalmente me di cuenta que el Dr. Ponseti, el famoso médico inventor del método, nacido en 1914, estaba atendiendo bebés a sus 93 años de edad!. A través del internet y del mail me contacté con él y con el Dr. José Morcuende, su mano derecha. Ellos vieron fotos de Julián y nos indicaron que tenía una recidiva por un mal tratamiento y que debíamos llevarlo a Iowa. Consulté con casi todos, tal vez la mayoría de los traumatólogos en Quito y cada uno recomendaba tratamientos diferentes, inclusive el médico que lo había visto desde que nació recomendó la LIBERACION POSTEROMEDIAL! (operación de 2 meses de yeso, anestesia general, clavos en los pies y efectos colaterales permanentes en la adultez!). Cuando le comenté que había consultado otras opiniones y que por internet me comuniqué con el Dr. Ponseti, a más de molestarse muchísimo, fue tan arrogante que me dijo: "Ponseti no es la biblia y dígale al Dr. Ponseti que YO recomiendo cirugía porque esto no se arregla con yesos". Luego de todo lo que había investigado yo sabía que PONSETI ES LA BIBLIA y nadie me iba a cambiar de opinión, así que empecé a planificar el viaje a Iowa. Luego de varios mails con los Doctores Ponseti y Morcuende, me indicaron el tratamiento y pedimos cita en el Hospital de Niños de la Universidad de Iowa. Por internet me enteré que existen muchas facilidades para la estadía de niños de otros países en Iowa a través de la Casa de Ronald Mc Donalds, allí te acogen por $15 la noche, te ayudan, te llevan al hospital y a muchas otras partes, y tienes un sitio hermoso, limpio y grande donde quedarte con tu bebé mientras el tratamiento pasa. Además existe el FONDO PONSETI, auspiciado por la Universidad de Iowa y la Asociación Ponseti, que ayuda a financiar los tratamientos de niños de fuera de los Estados Unidos, si hablan con el Dr. Ponseti o el Dr. Morcuende, ellos los pueden ayudar y el tratamiento se puede llevar a cabo con un desembolso económico menos fuerte.

El mail del Doctor Morcuende es: jose-morcuende@uiowa.edu, es una persona muy buena, te escucha, te ayuda y habla español!, también puedes llamarlo al siguiente número: (319)384-8041.

La dirección es: University of Iowa Hospitals and Clinics 200 Hawkins Drive 010255 JPP Iowa City, IA 52242.

También es muy útil el contactarse con la asistente del Dr. Morcuende, Renae, su mail es: renae-thompson@uiowa.edu.

APUNTES SOBRE LA TECNICA

Luego de que uno va conociendo el método de Ponseti, se imaginaría que es lo más fácil del mundo. . .pero esto NO ES CIERTO. El éxito del Método de Ponseti es EL CONOCIMIENTO y EL MANEJO CORRECTO de la TECNICA de corrección que el Dr. Ponseti y su equipo han estado enseñando en el Hospital de Iowa desde hace 40 años. Muchos doctores podrán leer la información del método pero sin la capacitación necesaria NO OBTENDRAN RESULTADOS BUENOS. Un yeso lo puede colocar cualquier doctor, pero la aplicación correcta de la técnica de Ponseti antes de colocar el yeso (la manera de corregir el piecito cada vez antes de enyesar), es la clave para una corrección final del defecto. Por esta razón es tan importante poner a tu hijo en las manos de un doctor certificado en el método, ya que esto te asegura que estudió con Ponseti y que le dará a tu hijo unos pies maravillosos.
Mucho cuidado con acceder a tratamiento por el Método de Ponseti ofrecido por doctores que no estén certificados, no caigas en el error que cometimos nosotros.
Haz clic aquí para ver los doctores certificados a nivel mundial.

Actualmente Ecuador ya cuenta con un EQUIPO DE DOCTORES CERTIFICADOS en el Método de Ponseti que trabajan con el Hospital del IESS. Visita su página AQUI.

Dentro de la práctica privada en Quito existe un doctor capacitado en Iowa con el Dr. José Morcuende en el Método Ponseti, es Dr. Santiago Silva, Hospital de los Valles, Edificio de Especialidades Médicas, 1er. Piso. Telf. 02 2378842. lssilva63@yahoo.es.


¿QUE ES EL METODO DE PONSETI?

El Dr. Ignacio Ponseti, es un médico español, lamentablemente recientemente nos dejó a sus 95 años. Residía en Iowa Estados Unidos y trabajó desde hace 60 años en el desarrollo de un tratamiento efectivo y no invasivo para el Pie Equino Varo. Desde hace más de 40 años trabajó en el Hospital de Niños de la Universidad de Iowa. Tenía 95 años, era un hombre lleno de vida y una eminencia. Para todas las personas que hemos tenido la dicha de conocerlo fue el ángel que hizo posible que nuestros hijos puedan caminar con unos hermosos pies completamente normales. El Método de Ponseti para la corrección del Pie Equino Varo simplemente se trata de la colocación de yesos seriados (varios yesos -entre 5 a 7- por espacio de 5 a 8 días cada uno) que poco a poco y sin que el bebé sufra van enderezando sus piecitos. En el penúltimo yeso, en el 80% de los casos se realiza la TENOTOMIA, un pequeño corte un poco más arriba del talón del piecito a la altura del tobillo (con anestesia local, en el consultorio) para que el tendón de Aquiles se estire, crezca y permita que el talón del pie descienda hasta estar totalmente plantígrado (asentada toda la planta del pie en el piso), el último yeso se lleva por 3 a 4 semanas para permitir al tendón de Aquiles que se regenere y estire. Posteriormente, se inicia un protocolo de uso de la férula de Mitchell, 23 horas al día por 3 meses, 16 horas al día por 3 meses más y finalmente 14 a 12 horas al día (en la noche) hasta LOS CUATRO AÑOS Y MEDIO O CINCO AÑOS DE EDAD.


El Método de Ponseti es el menos invasivo y el más efectivo de los tratamientos del pie equino varo, se practica en bebés recién nacidos, a partir de los 11 o 14 días según las recomendaciones del doctor y es efectivo inclusive en bebés mayores hasta los 2 años de edad. Aún no se ha establecido el límite de edad ya que existen casos reportados por el Dr. Ponseti de niños de 5, 7 y hasta 10 años que fueron satisfactoriamente tratados con el mismo método. El Dr. Ignacio Ponseti es el único médico que tiene estudios desde hace más de 40 años que demuestran la efectividad del método y los efectos colaterales de las cirugías.

Si nosotros como padres NO APLICAMOS ESTRICTAMENTE EL PROTOCOLO DE USO DE LA FERULA DE ABDUCCIÓN en nuestros hijos como reza el método, los pies de nuestros bebés se VUELVEN A TORCER. Esto le pasó a Julián cuando el doctor que lo veía le retiró la férula a los 9 meses. Es un principio muy simple, si tienes dientes torcidos y te retiras los brakets o frenos antes de hora, se te vuelven a torcer. Si tienes Pie Equino Varo y te retiras la férula antes de hora, tus pies se vuelven a torcer. La casi única causa de recidivas (que los pies tratados se vuelvan a torcer) es la FALTA DE COMPROMISO EN EL USO DE LA FERULA Y SU RETIRO PRECOZ.


El Método de Ponseti SE DEBE SEGUIR AL PIE DE LA LETRA. Si sometes a tu hijo a "tratamientos experimentales", a "tratamiento a la carta", a cirugías o al criterio de médicos desinformados; como nos pasó a nosotros, los resultados no serán buenos.


Los pies de Julián a pesar de no haber recibido un tratamiento correcto, sí se corrigieron, quedaron rectos, pero esto es porque su grado de equino varo no era tan alto. Sin embargo se le torcieron de nuevo por la falta de uso de férula, esto es lo que llamamos una RECIDIVA. Existe un libro que detalla todo sobre el Pie Equino Varo y el tratamiento bajo el Método de Ponseti que para mi fue la puerta hacia la solución del problema de Julián (link abajo). Recomiendo fuertemente su lectura (vínculo adjunto). Libro Verde

EL PRIMER TRATAMIENTO

Luego de que Julián salió del quirófano, el traumatólogo que habían llamado en el hospital fue a verlo y sin consultarnos y sin que estuviéramos presentes, le aplicó el primer yeso. Sabemos que Julián sufrió mucho ya que llegó a la habitación con sus ojitos totalmente hinchados. Luego se presentó y nos dijo que usaría yesos, luego unas férulas y que no sabía cómo iba a quedar, no sabía si iba a operarle o no y dijo que tiene la política de no adelantarse sino de ver el avance del bebé conforme va creciendo. Sobra decir que este doctor a más de su pésima actitud hacia nuestro dolor y falta de información y hacia el estado de nuestro hijo, no nos proporcionó la información necesaria. Yo sabía que supuestamente era el médico que trataba pie equino varo en Quito así que me esforcé por seguir las recomendaciones al pie de la letra, mi esposo dejó de asistir a las consultas al poco tiempo. Luego de 2 meses de yesos, los pies de Julián estaban corregidos (APARENTEMENTE SEGUN LO QUE DECIA EL DOCTOR Y LE HICIMOS CASO), algo había investigado en internet y le pregunté si usaba el Método de Ponseti y me dijo que si, pero "a la carta" (que significaba que a criterio de él lo iba modificando en número de yesos, férulas, tenotomías, fisioterapia, etc., etc.). . . que tal! NINGUN MEDICO QUE RESPETE A SUS PACIENTE Y SOBRETODO SI SON BEBÉS, puede usar un método probado a nivel mundial "a la carta", es decir "como se le ocurre". . .bueno lo cierto es que después de los yesos vino el uso de férulas de polipropileno 12 horas al día y férula de Dennis Brown 12 horas en la noche. La férula de polipropileno es una bota dura que NO ayuda a mantener la corrección del pie equino varo porque no logra la abducción (tener el pie hacia afuera) ni la dorsiflexión (que el pie esté doblado 90 grados como lo tenemos normalmente) adecuadas; y la férula de Dennis Brown es la férula que se inventó para el pie equino varo y si mantiene la corrección pero ahora ha sido reemplazada por la férula Mitchell que es la única certificada por el Dr. Ponseti y creada por un padre de niños con pie equino varo, es maravillosa. Después de los yesos empezó la fisioterapia . . . contratamos a una fisioterapeuta muy calificada que utilizaba el método "Boita" con Julián que en resumen eran técnicas demasiado agresivas y fuertes para un recién nacido. El resultado, pies flexibles a costa de HORAS y HORAS y HORAS de llanto incontrolable, Julián sufrió DEMASIADO y si hubiéramos sabido que la fisioterapia no es necesaria con el Método de Ponseti, jamás hubiéramos sometido a nuestro hijo a tal tortura, la mejor fisioterapia para un bebé con pie equino varo constituye los movimientos que él mismo va desarrollando para sentarse, gatear y posteriormente caminar.
Demás está decir que en todos estos meses, Julián a más de su problema de los pies, tuvo cólicos, tuvo que dejar de lactar seno materno, tuvo que usar una fórmula especial, NUNCA durmió bien. Los primeros 5 meses dormía por espacios de 20 minutos y lloraba todo el resto del tiempo, la última vez que recuerdo lloró 14 horas seguidas. Ahora que lo pienso y que me he informado, simplemente era que los yesos estaban mal aplicados y seguramente le causaban GRAN DOLOR!! y posteriormente que sus pies NO ESTABAN CORREGIDOS COMPLETAMENTE y el USO DE LA FERULA era INSOPORTABLE!.
Seguimos con la férula de Dennis Brown en la noche y la fisioterapia diaria con llanto permanente y noches sin dormir hasta los 9 meses. Julián empezó a gatear a los 7 meses, a los 9 meses el doctor dijo que podíamos retirar la férula. Luego empezó a caminar a los 14 meses y ahí empezaron nuestros problemas.

EL NACIMIENTO DE JULIAN

Julián es mi segundo bebé y es el tercero de mi esposo. Como muchos bebés July nos dio una sorpresa con su llegada, siempre fue mi deseo tener dos bebés, pero mi esposo ya tenía dos hijos así que no lo habíamos planeado. Cuando July llegó finalmente a nuestras vidas fue una bendición de Dios y el regalo más hermoso que podíamos recibir, él es "nuestro angel".
Mi embarazo transcurrió normalmente, sin mayores complicaciones, todos los controles normales. Debido a que ya iba a cumplir 30 años, le solicité a mi doctor la amniocentesis y a las 16 semanas me la hice, para asegurarnos de que todo esté bien y los resultados fueron nuevamente normales. En ninguna ecografía nos advirtieron de la condición de July. Tenía 29 años cuando quedé embarazada, mi esposo 41 y no existían en nuestras familias casos de defectos congénitos.
El 22 de junio de 2006, nace Julián al mediodía por cesárea. El doctor tuvo que ejercer mucha presión y me causó bastante dolor ya que no salía, era un bebé grande y gordito. Escuché su primer llanto y mientras emocionada esperaba que me lo pasen, solo se oyó silencio, me empecé a preocupar y cuando demandé que lo quería ver, me dijeron que tenía un problema . . . me lo enseñaron y esa es la única vaga imagen que tengo de sus pies cuando nació, nunca se me ocurrió tomarle una foto, no sabía que hacer. Me dijeron que no me preocupe que con unos yesos eso se corrige y enseguida llamaron al traumatólogo más conocido en Quito para que lo tratase.
Aquí empieza nuestra odisea . . . primero quiero decir que cuando le pasa a uno, se te derrumba el mundo, no puedes con la culpa y el miedo, te preguntas “¿qué hice yo para merecer esto?”, ”¿qué hice mal para que mi bebé nazca así?”, “mi hijo es anormal”, “¿por qué me habré quedado embarazada?”, “nació mal porque no planeé el embarazo” . . . tienes vergüenza de lo que te ha pasado, no sabes como explicar a la gente, te sientes mal si otros ven a tu hijo y te sientes mal si ves niños normales, inclusive llegas a pensar que tu hijo sabe que estás mal por su condición y que te va a rechazar! . . . TODOS ESTOS SENTIMIENTOS SON NORMALES Y DEBES PERMITIRTE SENTIRLOS. NO ERES UNA MALA MADRE POR SENTIRTE ASI. En realidad el defecto no es tan terrible como parece, lo que es TERRIBLE es NO ESTAR INFORMADA!, no saber qué hacer, a quién recurrir, si es curable o no, cuál es el tratamiento, si va a caminar algún día o no, si los pies siempre van a estar así!.
La falta de información sobre el pie equino varo es la razón del sufrimiento de muchos bebés y de sus familias. El desconocimiento del tratamiento correcto que debe recibir un bebé con este defecto te lleva a equivocarte mucho y en muchos casos hasta a empeorar la deformidad de tu bebé con malas prácticas médicas. (Gracias a Dios en mi caso nos fue bien dentro de todo lo malo, pero luego de haber leído tanto, hay muchísimos casos de bebés que acaban peor por haber recibido tratamientos incorrectos).
Mi consejo es que atravieses por la etapa de duelo, esto quiere decir que llores, te desahogues, hables con todas las personas que puedas, BUSQUES INFORMACION, y entiendas que el Pie Equino Varo es un defecto CONGENITO (Porque se da en el nacimiento) e IDIOPATICO (Porque no saben cuál es la causa). TU NO ERES CULPABLE, las mamás no somos culpables del defecto de nuestro bebé, tampoco el bebé, simplemente sucede y SE PUEDE SOLUCIONAR FACILMENTE!.
En mi caso personal yo no me desahogué, me contuve y en realidad hasta ahora tengo un nudo en el corazón por no haberlo enfrentado y haberlo asimilado correctamente. Cuando recibes una noticia de este tipo y acabas de dar a luz no tienes cabeza para investigar o buscar información, por eso es que he escrito esta página con la esperanza de que sea el camino a través del cual otras mamás puedan conocer acerca del defecto y conocer el tratamiento.

LINKS VALIOSOS

Visita estos sitios y aprende más sobre la condición de tu hijo.

MUCHA SUERTE EN TU JORNADA!

Equipo de Médicos Certificados en el Método de Ponseti en ECUADOR que atienden en el Hospital del IESS:
https://www.facebook.com/metodoponseti.ecuador

Departamento de Ortopedia del Hospital de Niños de Iowa.  http://www.uihealthcare.org/Clubfoot/

La página de la Asociacion Internacional Ponseti que se dedica a difundir el tratamiento del pie equino varo con el método Ponseti en todo el mundo. El Dr. José Morcuende es su presidente y principal embajador mundial. 
http://www.ponseti.info/clubfoot-and-the-ponseti-method/what-is-clubfoot/learn-about-clubfoot.html
 
La página de John Mitchell el arquitecto de las mejores férulas para pie equino varo en el mundo aprobadas por el Dr. Ponseti y promocionador del método a nivel mundial con sus modelos para estudio de la técnica.
http://www.mdorthopaedics.com/
 
La página web de la Casa Ronald McDonalds, el mejor lugar fuera de casa para el bebé en tratamiento, "la casa que construyó el amor".   http://www.rmhciowacity.org/pages/home/

 
El grupo de apoyo más grande del mundo para padres con niños de Pie Equino Varo, aquí se manejan muchos consejos, tips, información y se apoya el método de Ponseti. (Debes tener una cuenta yahoo para poder afiliarte a este grupo).    http://health.groups.yahoo.com/group/nosurgery4clubfoot/