PROBLEMAS CON LOS DEDITOS

El famoso "intoeing"

Luego del exitoso tratamiento de Julián, al empezar a caminar, el dedo gordo de cada pie estaba totalmente separado de los demás y como haciendo una curva hacia adentro. Muy alarmada me contacté con el Dr. Morcuende, inclusive colgué algunos videos en You Tube para que él pudiera ver lo que estaba pasando.

Esta nota básicamente es para alertar a los padres e INFORMARLES que el girar los dedos hacia adentro durante o luego del tratamiento del pie equino varo, es COMPLETAMENTE NORMAL. Al cerebro de un bebé que ha nacido con una posición en sus pies que le obligaba a tener sus dedos hacia adentro, le cuesta acostumbrarse a tenerlos derechos. NO SE ALARMEN si su hijo curva los dedos hacia adentro y los doble constantemente o hace cosas raras con sus dedos o pies, esto es generalmente normal, parte del proceso y VA DESAPARECIENDO con el tiempo.

En el caso específico de mi hijo Julián, este mal hábito desapareció luego de unos pocos meses, al momento eventualmente tuerce el forma mínima sus dedos hacia adentro pero esto según los médicos irá desapareciendo en algún tiempo más, lo interesante es observar si la dorsiflexión y la abducción del pie son correctas porque esto nos dice que el pie está corregido totalmente.

He hablado con otra madres del grupo de apoyo, nosurgery4clubfoot y han tenido casos similares con sus hijos que se prolongan hasta los 4 o 5 años o hasta más, pero dado que es una condición benigna y que desapareceré tarde o temprano, no hay que alarmarse.

Recuerda, el tratamiento del pie equino varo es una carrera de resistencia no de velocidad.

¡Animo!

*Esta foto es referencial para tener una idea clara del "intoeing"
** En el caso de Julián su "intoeing" es prácticamente imperceptible, por lo que decidí poner una foto referencial.

LOS AVANCES DE JULIAN

El día de ayer, Junio 4/08, luego de 11 días de haber retirado los últimos yesos de la tenotomía, Julián CAMINO POR PRIMERA VEZ!! Está un poco tambaleante, pero ya camina solito!. Es una maravillosa noticia para nuestra familia. Julián nos ha demostrado una vez más que es un luchador y muy valiente.

Sus pies se ven maravillosamente, los tiene totalmente asentados en el suelo, están hacia afuera, es bellísimo verlo caminar!

El también está muy orgulloso de sus logros y se da cuenta que todo su esfuerzo y sacrificio han valido la pena!

Hoy Julián tiene 1 año, 11 meses y 11 días y puedo decir que está curado finalmente!. De ahora en adelante deberá usar la férula hasta los 4 años y medio o 5 años y todo seguirá bien!.

DICIEMBRE 8 DE 2008

Hemos avanzado ya 6 meses en el camino de la recuperación de Julián. Hay tantas cosas nuevas para mi de las que no me había percatado antes que día a día me confirman el éxito del tratamiento de mi hijo, que muchas veces me siento abrumada de tanta felicidad.

Las cosas simples de la vida esas cosas que las "tomas por sentadas" cuando no tienes un problema de este tipo, son las que diariamente me enseñan como ha avanzado mi hijo en estos meses:
- Las medias ya no se desacomodan
- Los talones de las medias se llenan con sus bellísimos y nuevos talones
- Puede SALTAR!
- Puede CORRER!
- Sube y baja gradas con pies alternados
- Puede arrodillarse y pararse con un pie sin perder el equilibrio
- Esta aprendiendo a saltar en un pie
- Su balance es casi perfecto, un 85% de las veces no pierde el equilibrio, hay algunos momentos en que pisa mal y cae, pero de inmediato corrige la posición y sigue adelante, es maravilloso!

MAYO 29 DE 2009

Ya ha pasado un año desde nuestra aventura y Julián cada día está mejor, en la última evaluación de su desarrollo en su nursery, resultó que Julián es el niño con mejor motricidad gruesa y fina de todo su grupo y está adelantado en relación con los de su edad (niños totalmente normales sin ningún problema en sus pies). Julián es una máquina de movimiento, corre, salta, trepa, escala, baila, gira ... en fin tantas cosas que antes no podía hacer, ahora son normales y corrientes para él.

Estamos muy felices y agradecidos por haber encontrado una solución a su problema a tiempo.

Gracias a Dios por tantas bendiciones!

USANDO LA FERULA

Hemos empezado a utilizar la férula de Mitchell. Según la recomendación del Dr. Morcuende, Julián la llevará 20 horas por 2 meses, 14 horas por 2 meses más y por último solo en la noche hasta los 4 años 1/2 o 5.

Contrario a todos los pronósticos, Julián toleró maravillosamente la férula. Es importante mencionar que Julián es un niño muy inquieto, activo, travieso, no para un minuto y para mi ver la paciencia, la quietud y la valentía con la que él ha enfrentado sus yesos y ahora la férula, es el motivo del mayor orgullo que una madre pueda sentir por su hijo. Los hijos nos enseñan a ser padres y los hijos nos enseñan a "ser humanos" luchadores, triunfadores y valerosos. El tesón, el empeño que demuestra mi bebé a su tan corta edad son invalorables y un ejemplo para todos quienes podemos vivir con el.

Le hemos colocado la férula por dos días ya, durante 20 horas diarias, Julián ha dormido maravillosamente las dos noches, y durante el día se la pasa jugando sentadito y movilizándose lenta y pausadamente en la medida de sus posibilidades. Tendremos que esperar un tiempo hasta que esté listo para gatear o caminar con sus férulas. Seguiremos teniendo paciencia como él nos enseñó.

LOS PIES MAS BELLOS DEL MUNDO, LUEGO DE LA TENOTOMIA

Luego de retirar los yesos de Julián con nuestro nuevo método recién patentado nos topamos con la visión más maravillosa: UN PAR DE BELLISIMOS, RECTOS, NORMALES Y SANOS PIES!!

Julián tenía por fin sus pies corregidos y no puedo decir corregidos, son completamente normales, no parecen los de él, se parecen a los de su hermano, a los de cualquier niño, era como un sueño verlo con sus piecitos largos, hacia afuera, sus taloncitos bien definidos y apuntando sus deditos hacia afuera como hacen todos los bebés! Ya no eran estos piecitos abombados y hacia adentro, eran los pies de cualquiera, eran los pies de mi hijo, sanos, funcionales y hermosos!

Julián no podía más de la emoción me los mostraba, se los veía, aplaudía, se los tocaba, fue un momento inolvidable para mi, la mejor sensación desde que nació, como si del cielo me hubieran regalado unos nuevos pies para mi hijo, un milagro, un sueño hecho realidad.

Tan buena piel tiene Julián que no hallamos la cicatriz de la tenotomía, ha desaparecido, no hay rastros de su tratamiento e igualmente esperamos que no haya rastro de este defecto en su vida y que pueda caminar los años que tiene por vivir, como un niño más, sin problemas y sin dolor. Estamos seguros que así será.

En estos dos días hemos estado asimilando su nueva condición, su piel está maltratada por los yesos, tiene algunas ampollitas en el pliegue del pie-tobillo, áreas enrojecidas en el pliegue de las rodillas, la piel sumamente sensible, se enrojece y lastima por cualquier cosa. Está gateando y empezando a parase porque sus piernas aún están débiles. Estoy hidratando su piel con aceite de bebé y crema humectante, espero que la sensibilidad, ampollas y enrojecimiento desaparezcan con los días.

Esto es una carrera de resistencia no de velocidad y la paciencia es una de nuestras mayores aliadas, vivamos un día a la vez, todo será diferente en la mañana.

"HAGALO USTED MISMO" CURSO RAPIDO PARA RETIRAR EL YESO REFORZADO CON FIBRA DE VIDRIO

Una vez que regresamos a casa, comenzamos a pensar en el retiro del último yeso de Julián ya que no lo podríamos remojar porque había sido reforzado con fibra de vidrio. Pues para variar, al consultar con los traumatólogos aquí, NINGUNO quería hacer el trabajo SIN ANESTESIA o SEDACIÓN!. Bueno no me extraña la verdad, así que cansados de correr tantos riesgos innecesarios, pues tomamos la batuta de la situación, y aquí está un pequeño manual para padres que se topen con situaciones similares.

1. Comprar una sierra manual para hierro con dientes finos y tijeras para malla

2. Partir la sierra en un pedazo pequeño (20 cm.)

3. Ponerse guantes protectores

4. Poner al bebé en un sitio cómodo con juguetes

5. Empezar a serruchar con la sierra la fibra de vidrio formando un "canal" a lo largo de toda la pierna.

6. Se serruchará hasta ver el yeso interior y el polvo blanco que sale del yeso interior, de esa manera solo se romperá la fibra y no el yeso interior.

7. Con los guantes y la ayuda de alicates o tijeras para malla abrir la fibra de vidrio por el canal de modo que se pueda sacar como una máscara.

8. Repetir con la otra pierna.

Tiempo Estimado: 20 minutos por pierna

Riesgo: Ninguno, el bebé está protegido con el yeso debajo, la sierra se usa delicadamente y se puede ver qué tan profundo se está serruchando, el bebé está muy relajado porque lo hacen sus padres.

Los yesos interiores se podrán remojar normalmente. Recomendamos hacerlo al día siguiente para no cansar al bebé. Para estos últimos yesos lo mejor es remojarlos el mayor tiempo posible para retirarlos con la fuerza de las manos, haciendo unos minimos canales con la misma sierra que se usó para cortar la fibra de vidrio.

En nuestro caso, remojé los yesos de Julián casi una hora, el pie derecho salió como un vendaje fácilmente. Para el pie izquierdo tuve que usar la sierra y hacer el canal para luego abril el yeso poco a poco con las manos para no lastimar al bebé. Esto siempre en el agua, cambiándola ya que se llena de bolitas pequeñas de yeso que molestan al bebé al sentarse y también de algodón. Así mismo hay que mantener el agua caliente constantemente .

Esto fue lo mejor que pudimos hacer para evitar viajes innecesarios al hospital y riesgos por anestesia y sedación. Julián estuvo en la comodidad de su casa con sus padres y todos estuvimos muy relajados. Hasta lo disfrutamos!.

* Estábamos haciendo la prueba de nuestro "método" contemplando la posibilidad de ir al doctor si no podíamos, por eso no tomamos fotos, me hubiera gustado poder tener más información gráfica de cómo lo hicimos, espero que esta información les sirva de guía*

TIPS VALIOSOS

¿COMO SACAR YESOS?

Cuando tu bebé esté en tratamiento te pedirán que remojes los yesos antes de ir al hospital para que los cambien. Lo que debes hacer es 30 minutos antes de salir, poner a tu bebé en el lavabo de la cocina (si es bebé) con juguetes y con el agua hasta un nivel que cubra totalmente sus yesos. Periódicamente deberás dejar que corra el agua que ya se enfrió y poner agua caliente nuevamente. Si es grande tienes que usar una tina de ropa sucia o una tina regular para bebé. Debe estar al menos 20 minutos en el agua, aprovecha para darle un buen baño.

Al terminar lo sacas del agua, le pones una funda plastica para baguette (pan largo) en cada yeso, la anudas. Lo vistes del rabito para arriba y le pones una toalla para que no se moje el carseat al llevarlo al hospital.

Antes de que le pongan un nuevo yeso, TOMA FOTOS, lleva un registro del avance de tu bebé, y dale un buen masaje en sus piernitas y pies con aceite de bebé para estimular la circulación y los músculos.

¿QUE HACER HASTA QUE SE SEQUEN LOS YESOS?

Cuando es bebé recién nacido no hay problema, pero si es grande como en mi caso, te recomiendo llevarlo en un coche al centro comercial y pasearlo lo que más puedas. Hay que evitar que asiente los yesos, gatee o camine durante el primer día. No le pongas ropa encima de los yesos para acelerar el proceso de secado.

¿QUE HACER SI SE ROMPE O SE HUNDE EL YESO?

Cuando esto pase, compra en la farmacia yeso, lo cortas en tiritas, lo remojas un segundo en agua caliente y se lo pones en las partes que están dañadas tratando de reforzarlas bien. Si ves que el yeso está roto y no sostiene la corrección del pie inmediatamente debes ir al doctor.

¿COMO BAÑO A MI BEBÉ CON YESOS?

Si es recién nacido puedes bañarlo por partes cargándolo y protegiendo sus yesos. Si es más grande, envuelvele el borde superior del yeso y parte de la pierna con el plástico para envolver sánduches (plástico film), luego coloca una funda plástica de baguette (pan largo) anudada en cada yeso y séllala con Micropore (este no duele al sacar), de esta manera no se filtrará el agua al bañarlo. Colócalo sobre una toalla o alfombra para ducha y báñalo con una ducha teléfono normalmente. No te demores mucho porque siempre hay la posibilidad de que haya filtraciones y el yeso se moje.

¿QUE VIGILAR CUANDO UN BEBE LLEVA YESOS?

Sus deditos deben estar cómodos (no montados uno sobre otro), sus deditos no deben estar morados, en la parte superior no debe apretarle el yeso. Si algo de esto pasa debes ir al doctor o si tiene fiebre o mal olor en los yesos.

COMO ES LA VIDA CON PIE EQUINO VARO

Cuando un bebé nace con un defecto congénito, la primera reacción normal de sus padres es esconder el defecto y esconder al bebé, temen que lo vean mal, que lo critiquen por su condición, que le hagan daño . . . todo padre no quiere que a su hijo le hagan daño. Eso es normal pero NO LO DEBEMOS HACER. Luego de haber vivido la "Experiencia Ponseti" puedo decir que me siento cómoda, contenta y segura con mi bebé con pie equino varo, que no puedo esperar para empezar a ponerle la férula y lucirla con sus ropitas.

Quiero hablar a todo el mundo de lo orgullosa que estoy de mi bebé, de su tratamiento y de su condición, que es lo MAS NORMAL DEL MUNDO y que un bebé con Pie Equino Varo puede llevar una vida completamente normal, CON YESOS y FERULA.

No hay que dejar de hacer cosas por esto, no hay que dejar de pasear, salir, conocer, viajar y vivir la infancia de tu hijo, lo DEBES hacer! Tu hijo se lo merece!.

Los bebés son esponjas que absorben todo lo que está a su alrededor y principalmente de sus padres. Una actitud positiva, tranquila e informada hacia el Pie Equino Varo de tu bebé, se traducirá en un bebé feliz, desarrollado y con unos pies fantásticos al terminar su tratamiento.

UN TIP PARA LA FERULA

Para la férula puedes hacer protecciones de foami o de tela con esponja debajo, que cierren con velcro y colocarlas en la barra que une los dos zapatos. Estas coberturas a más de protegerte a ti de los golpes de la barra y a los muebles y telas de daños, son un accesorio más que puede combinar con la ropa de tu bebé.

¿QUE HACER EN IOWA?

La Van de la Ronald Mc Donalds los puede llevar al Centro Comercial Coral Ridge Mall, al supermercado Hyvees, a la farmacia Walgreens, a los museos de la universidad y al campus. Deben pedir que los lleven y luego llaman para que los recojan, pese a que solo te llevan cuando son distancias cortas, esta es una manera de pasar el tiempo. Dentro de la casa Ronald McDonalds tienes muchas cosas para hacer, hay un jardin de juegos, un cuarto de juegos, 3 salas de TV, una biblioteca grande, computadoras con internet, muchos videos de películas y mucha gente con la que compartir y hacer amistad!

LA TENOTOMIA

Lo único que puedo decir acerca de la tenotomía, es que debido a que Julián tenía 21 meses y es tan inquieto, tuvieron que sedarlo y haber estado ahí viendo la sedación fue traumático para mí (es fuerte, no lo recomiendo a ninguna mamá). Por otro lado, la tenotomía es un cortecito mínimo sobre cada talón a la altura del tobillo y ya! No toma más de 30 segundos por pie.

En la foto vemos a Julián con el Dr. Morcuende y la super enfermera María el día de su tenotomía.

Debido al nivel de actividad de Julián, sus últimos yesos luego de la tenotomía, fueron reforzados con fibra de vidrio ya que debería llevarlos por 4 semanas hasta que su tendón de Aquiles sanara. Luego de este yeso regresamos a casa, listos para empezar a usar la férula en cuanto su yeso fuera retirado.

NUESTRA AVENTURA EN IOWA

Luego de convencer a mi esposo (imagínense 16 horas de viaje con un bebé y dejar a tus otros hijos solos, y el trabajo?, y el costo?) . . . y de arreglar todos mis temas personales para poder viajar a Iowa (entendí que este sacrificio debía hacerse a cualquier costo y que todo esfuerzo al final del día IBA A VALER LA PENA) . . . nuestro hijo estaría en las manos de los mejores médicos del mundo. . . finalmente el 12 de Abril de 2008 viajamos!

Demás está decir que es otro mundo, nos recibieron en la Ronald Mc Donalds muy bien, nos dieron una PRECIOSA SUITE con todas las comodidades por $20 la noche (las habitaciones cuestan $15). Al día siguiente la van de la Ronald nos llevó al supermercado a hacer compras (si quieres puedes cocinar o comer la comida en donación que siempre hay y usar los víveres de la despensa y la refrigeradora comunal, todo es gratis!). Tienes que hacer la limpieza de tu habitación y de lo que usas, pero como todas las familias están ahí por sus hijos y están tan agradecidas todos cooperan, todos limpian y todos tienen paz y tranquilidad para completar los tratamientos de sus bebés. El día lunes 14 de Abril, empezó el tratamiento de Julián, el hospital es una belleza, todo es grande, limpio y la gente es BUENISIMA, AMABLE, CORDIAL, SERVICIAL Y MUY PROFESIONAL. Nos sentimos bendecidos de poder darle esta oportunidad a Julián. Conocimos al Dr. Morcuende, un hombre de lo más simpático, delicado y QUE AMA A LOS NIÑOS (el médico que lo veía en Ecuador una vez nos mandó sacando del consultorio porque Julián comenzó a llorar mucho y no se quería dejar examinar, dijo que no lo podía ver así y encima NOS COBRÓ LA CONSULTA!). A todo el personal que trabaja en el Hospital de Niños de Iowa LES ENCANTAN LOS BEBÉS Y SON DE LO MÁS DULCES CON ELLOS!, todos se preocupan porque el bebé esté cómodo, bien atendido, distraído (tienen muchísimos juguetes y voluntarias que se dedican a distraer a los bebés mientras se tratan), es realmente MARAVILLOSO!. El Dr. Morcuende luego de jugar un buen rato con Julián y revisarlo, nos ratificó que necesitaría entre 2 y 3 yesos y la tenotomía para corregir su recidiva, así que empezamos!

El primer yeso de Julián en Iowa, no podía caminar así que el andador lo distraía mucho.

Los pies de Julián luego del 1er. yeso

El 2do. yeso de Julián, lo rompió porque gateaba y caminaba (aprendió a hacerlo) como loco!

Luego de que el 2do. yeso se rompió volvimos al hospital y como el Dr. Morcuende estaba en Egipto, tuvimos la dicha de conocer al Dr. Ponseti quien fue el que le puso el 2do. yeso nuevo a Julián, fue una experiencia inolvidable y emotiva para nosotros!

Así quedaron los pies luego del 2do.yeso

BUSCANDO UN NUEVO TRATAMIENTO

Luego de que vimos que los pies de Julián empezaron a torcerse nuevamente y que se caía constantemente al caminar, nos dimos cuenta que algo andaba mal. Decidí empezar a investigar en el internet y lo hice por muchas horas y horas. Finalmente me di cuenta que el Dr. Ponseti, el famoso médico inventor del método, nacido en 1914, estaba atendiendo bebés a sus 93 años de edad!. A través del internet y del mail me contacté con él y con el Dr. José Morcuende, su mano derecha. Ellos vieron fotos de Julián y nos indicaron que tenía una recidiva por un mal tratamiento y que debíamos llevarlo a Iowa. Consulté con casi todos, tal vez la mayoría de los traumatólogos en Quito y cada uno recomendaba tratamientos diferentes, inclusive el médico que lo había visto desde que nació recomendó la LIBERACION POSTEROMEDIAL! (operación de 2 meses de yeso, anestesia general, clavos en los pies y efectos colaterales permanentes en la adultez!). Cuando le comenté que había consultado otras opiniones y que por internet me comuniqué con el Dr. Ponseti, a más de molestarse muchísimo, fue tan arrogante que me dijo: "Ponseti no es la biblia y dígale al Dr. Ponseti que YO recomiendo cirugía porque esto no se arregla con yesos". Luego de todo lo que había investigado yo sabía que PONSETI ES LA BIBLIA y nadie me iba a cambiar de opinión, así que empecé a planificar el viaje a Iowa. Luego de varios mails con los Doctores Ponseti y Morcuende, me indicaron el tratamiento y pedimos cita en el Hospital de Niños de la Universidad de Iowa. Por internet me enteré que existen muchas facilidades para la estadía de niños de otros países en Iowa a través de la Casa de Ronald Mc Donalds, allí te acogen por $15 la noche, te ayudan, te llevan al hospital y a muchas otras partes, y tienes un sitio hermoso, limpio y grande donde quedarte con tu bebé mientras el tratamiento pasa. Además existe el FONDO PONSETI, auspiciado por la Universidad de Iowa y la Asociación Ponseti, que ayuda a financiar los tratamientos de niños de fuera de los Estados Unidos, si hablan con el Dr. Ponseti o el Dr. Morcuende, ellos los pueden ayudar y el tratamiento se puede llevar a cabo con un desembolso económico menos fuerte.

El mail del Doctor Morcuende es: jose-morcuende@uiowa.edu, es una persona muy buena, te escucha, te ayuda y habla español!, también puedes llamarlo al siguiente número: (319)384-8041.

La dirección es: University of Iowa Hospitals and Clinics 200 Hawkins Drive 010255 JPP Iowa City, IA 52242.

También es muy útil el contactarse con la asistente del Dr. Morcuende, Renae, su mail es: renae-thompson@uiowa.edu.

APUNTES SOBRE LA TECNICA

Luego de que uno va conociendo el método de Ponseti, se imaginaría que es lo más fácil del mundo. . .pero esto NO ES CIERTO. El éxito del Método de Ponseti es EL CONOCIMIENTO y EL MANEJO CORRECTO de la TECNICA de corrección que el Dr. Ponseti y su equipo han estado enseñando en el Hospital de Iowa desde hace 40 años. Muchos doctores podrán leer la información del método pero sin la capacitación necesaria NO OBTENDRAN RESULTADOS BUENOS. Un yeso lo puede colocar cualquier doctor, pero la aplicación correcta de la técnica de Ponseti antes de colocar el yeso (la manera de corregir el piecito cada vez antes de enyesar), es la clave para una corrección final del defecto. Por esta razón es tan importante poner a tu hijo en las manos de un doctor certificado en el método, ya que esto te asegura que estudió con Ponseti y que le dará a tu hijo unos pies maravillosos.

Mucho cuidado con acceder a tratamiento por el Método de Ponseti ofrecido por doctores que no estén certificados, no caigas en el error que cometimos nosotros.

Haz clic aquí para ver los doctores certificados a nivel mundial.

Actualmente Ecuador ya cuenta con un EQUIPO DE DOCTORES CERTIFICADOS en el Método de Ponseti que trabajan con el Hospital del IESS. Visita su página AQUI.

Dentro de la práctica privada en Quito existe un doctor capacitado en Iowa con el Dr. José Morcuende en el Método Ponseti, es Dr. Santiago Silva, Hospital de los Valles, Edificio de Especialidades Médicas, 1er. Piso. Telf. 02 2378842. lssilva63@yahoo.es.

¿QUE ES EL METODO DE PONSETI?

El Dr. Ignacio Ponseti, es un médico español, lamentablemente recientemente nos dejó a sus 95 años. Residía en Iowa Estados Unidos y trabajó desde hace 60 años en el desarrollo de un tratamiento efectivo y no invasivo para el Pie Equino Varo. Desde hace más de 40 años trabajó en el Hospital de Niños de la Universidad de Iowa. Tenía 95 años, era un hombre lleno de vida y una eminencia. Para todas las personas que hemos tenido la dicha de conocerlo fue el ángel que hizo posible que nuestros hijos puedan caminar con unos hermosos pies completamente normales. El Método de Ponseti para la corrección del Pie Equino Varo simplemente se trata de la colocación de yesos seriados (varios yesos -entre 5 a 7- por espacio de 5 a 8 días cada uno) que poco a poco y sin que el bebé sufra van enderezando sus piecitos. En el penúltimo yeso, en el 80% de los casos se realiza la TENOTOMIA, un pequeño corte un poco más arriba del talón del piecito a la altura del tobillo (con anestesia local, en el consultorio) para que el tendón de Aquiles se estire, crezca y permita que el talón del pie descienda hasta estar totalmente plantígrado (asentada toda la planta del pie en el piso), el último yeso se lleva por 3 a 4 semanas para permitir al tendón de Aquiles que se regenere y estire. Posteriormente, se inicia un protocolo de uso de la férula de Mitchell, 23 horas al día por 3 meses, 16 horas al día por 3 meses más y finalmente 14 a 12 horas al día (en la noche) hasta LOS CUATRO AÑOS Y MEDIO O CINCO AÑOS DE EDAD.


El Método de Ponseti es el menos invasivo y el más efectivo de los tratamientos del pie equino varo, se practica en bebés recién nacidos, a partir de los 11 o 14 días según las recomendaciones del doctor y es efectivo inclusive en bebés mayores hasta los 2 años de edad. Aún no se ha establecido el límite de edad ya que existen casos reportados por el Dr. Ponseti de niños de 5, 7 y hasta 10 años que fueron satisfactoriamente tratados con el mismo método. El Dr. Ignacio Ponseti es el único médico que tiene estudios desde hace más de 40 años que demuestran la efectividad del método y los efectos colaterales de las cirugías.

Si nosotros como padres NO APLICAMOS ESTRICTAMENTE EL PROTOCOLO DE USO DE LA FERULA DE ABDUCCIÓN en nuestros hijos como reza el método, los pies de nuestros bebés se VUELVEN A TORCER. Esto le pasó a Julián cuando el doctor que lo veía le retiró la férula a los 9 meses. Es un principio muy simple, si tienes dientes torcidos y te retiras los brakets o frenos antes de hora, se te vuelven a torcer. Si tienes Pie Equino Varo y te retiras la férula antes de hora, tus pies se vuelven a torcer. La casi única causa de recidivas (que los pies tratados se vuelvan a torcer) es la FALTA DE COMPROMISO EN EL USO DE LA FERULA Y SU RETIRO PRECOZ.


El Método de Ponseti SE DEBE SEGUIR AL PIE DE LA LETRA. Si sometes a tu hijo a "tratamientos experimentales", a "tratamiento a la carta", a cirugías o al criterio de médicos desinformados; como nos pasó a nosotros, los resultados no serán buenos.


Los pies de Julián a pesar de no haber recibido un tratamiento correcto, sí se corrigieron, quedaron rectos, pero esto es porque su grado de equino varo no era tan alto. Sin embargo se le torcieron de nuevo por la falta de uso de férula, esto es lo que llamamos una RECIDIVA. Existe un libro que detalla todo sobre el Pie Equino Varo y el tratamiento bajo el Método de Ponseti que para mi fue la puerta hacia la solución del problema de Julián (link abajo). Recomiendo fuertemente su lectura (vínculo adjunto). Libro Verde

EL PRIMER TRATAMIENTO

Luego de que Julián salió del quirófano, el traumatólogo que habían llamado en el hospital fue a verlo y sin consultarnos y sin que estuviéramos presentes, le aplicó el primer yeso. Sabemos que Julián sufrió mucho ya que llegó a la habitación con sus ojitos totalmente hinchados. Luego se presentó y nos dijo que usaría yesos, luego unas férulas y que no sabía cómo iba a quedar, no sabía si iba a operarle o no y dijo que tiene la política de no adelantarse sino de ver el avance del bebé conforme va creciendo. Sobra decir que este doctor a más de su pésima actitud hacia nuestro dolor y falta de información y hacia el estado de nuestro hijo, no nos proporcionó la información necesaria. Yo sabía que supuestamente era el médico que trataba pie equino varo en Quito así que me esforcé por seguir las recomendaciones al pie de la letra, mi esposo dejó de asistir a las consultas al poco tiempo. Luego de 2 meses de yesos, los pies de Julián estaban corregidos (APARENTEMENTE SEGUN LO QUE DECIA EL DOCTOR Y LE HICIMOS CASO), algo había investigado en internet y le pregunté si usaba el Método de Ponseti y me dijo que si, pero "a la carta" (que significaba que a criterio de él lo iba modificando en número de yesos, férulas, tenotomías, fisioterapia, etc., etc.). . . que tal! NINGUN MEDICO QUE RESPETE A SUS PACIENTE Y SOBRETODO SI SON BEBÉS, puede usar un método probado a nivel mundial "a la carta", es decir "como se le ocurre". . .bueno lo cierto es que después de los yesos vino el uso de férulas de polipropileno 12 horas al día y férula de Dennis Brown 12 horas en la noche. La férula de polipropileno es una bota dura que NO ayuda a mantener la corrección del pie equino varo porque no logra la abducción (tener el pie hacia afuera) ni la dorsiflexión (que el pie esté doblado 90 grados como lo tenemos normalmente) adecuadas; y la férula de Dennis Brown es la férula que se inventó para el pie equino varo y si mantiene la corrección pero ahora ha sido reemplazada por la férula Mitchell que es la única certificada por el Dr. Ponseti y creada por un padre de niños con pie equino varo, es maravillosa. Después de los yesos empezó la fisioterapia . . . contratamos a una fisioterapeuta muy calificada que utilizaba el método "Boita" con Julián que en resumen eran técnicas demasiado agresivas y fuertes para un recién nacido. El resultado, pies flexibles a costa de HORAS y HORAS y HORAS de llanto incontrolable, Julián sufrió DEMASIADO y si hubiéramos sabido que la fisioterapia no es necesaria con el Método de Ponseti, jamás hubiéramos sometido a nuestro hijo a tal tortura, la mejor fisioterapia para un bebé con pie equino varo constituye los movimientos que él mismo va desarrollando para sentarse, gatear y posteriormente caminar.

Demás está decir que en todos estos meses, Julián a más de su problema de los pies, tuvo cólicos, tuvo que dejar de lactar seno materno, tuvo que usar una fórmula especial, NUNCA durmió bien. Los primeros 5 meses dormía por espacios de 20 minutos y lloraba todo el resto del tiempo, la última vez que recuerdo lloró 14 horas seguidas. Ahora que lo pienso y que me he informado, simplemente era que los yesos estaban mal aplicados y seguramente le causaban GRAN DOLOR!! y posteriormente que sus pies NO ESTABAN CORREGIDOS COMPLETAMENTE y el USO DE LA FERULA era INSOPORTABLE!.

Seguimos con la férula de Dennis Brown en la noche y la fisioterapia diaria con llanto permanente y noches sin dormir hasta los 9 meses. Julián empezó a gatear a los 7 meses, a los 9 meses el doctor dijo que podíamos retirar la férula. Luego empezó a caminar a los 14 meses y ahí empezaron nuestros problemas.

EL NACIMIENTO DE JULIAN

Julián es mi segundo bebé y es el tercero de mi esposo. Como muchos bebés July nos dio una sorpresa con su llegada, siempre fue mi deseo tener dos bebés, pero mi esposo ya tenía dos hijos así que no lo habíamos planeado. Cuando July llegó finalmente a nuestras vidas fue una bendición de Dios y el regalo más hermoso que podíamos recibir, él es "nuestro angel".
Mi embarazo transcurrió normalmente, sin mayores complicaciones, todos los controles normales. Debido a que ya iba a cumplir 30 años, le solicité a mi doctor la amniocentesis y a las 16 semanas me la hice, para asegurarnos de que todo esté bien y los resultados fueron nuevamente normales. En ninguna ecografía nos advirtieron de la condición de July. Tenía 29 años cuando quedé embarazada, mi esposo 41 y no existían en nuestras familias casos de defectos congénitos.
El 22 de junio de 2006, nace Julián al mediodía por cesárea. El doctor tuvo que ejercer mucha presión y me causó bastante dolor ya que no salía, era un bebé grande y gordito. Escuché su primer llanto y mientras emocionada esperaba que me lo pasen, solo se oyó silencio, me empecé a preocupar y cuando demandé que lo quería ver, me dijeron que tenía un problema . . . me lo enseñaron y esa es la única vaga imagen que tengo de sus pies cuando nació, nunca se me ocurrió tomarle una foto, no sabía que hacer. Me dijeron que no me preocupe que con unos yesos eso se corrige y enseguida llamaron al traumatólogo más conocido en Quito para que lo tratase.
Aquí empieza nuestra odisea . . . primero quiero decir que cuando le pasa a uno, se te derrumba el mundo, no puedes con la culpa y el miedo, te preguntas “¿qué hice yo para merecer esto?”, ”¿qué hice mal para que mi bebé nazca así?”, “mi hijo es anormal”, “¿por qué me habré quedado embarazada?”, “nació mal porque no planeé el embarazo” . . . tienes vergüenza de lo que te ha pasado, no sabes como explicar a la gente, te sientes mal si otros ven a tu hijo y te sientes mal si ves niños normales, inclusive llegas a pensar que tu hijo sabe que estás mal por su condición y que te va a rechazar! . . . TODOS ESTOS SENTIMIENTOS SON NORMALES Y DEBES PERMITIRTE SENTIRLOS. NO ERES UNA MALA MADRE POR SENTIRTE ASI. En realidad el defecto no es tan terrible como parece, lo que es TERRIBLE es NO ESTAR INFORMADA!, no saber qué hacer, a quién recurrir, si es curable o no, cuál es el tratamiento, si va a caminar algún día o no, si los pies siempre van a estar así!.
La falta de información sobre el pie equino varo es la razón del sufrimiento de muchos bebés y de sus familias. El desconocimiento del tratamiento correcto que debe recibir un bebé con este defecto te lleva a equivocarte mucho y en muchos casos hasta a empeorar la deformidad de tu bebé con malas prácticas médicas. (Gracias a Dios en mi caso nos fue bien dentro de todo lo malo, pero luego de haber leído tanto, hay muchísimos casos de bebés que acaban peor por haber recibido tratamientos incorrectos).

Mi consejo es que atravieses por la etapa de duelo, esto quiere decir que llores, te desahogues, hables con todas las personas que puedas, BUSQUES INFORMACION, y entiendas que el Pie Equino Varo es un defecto CONGENITO (Porque se da en el nacimiento) e IDIOPATICO (Porque no saben cuál es la causa). TU NO ERES CULPABLE, las mamás no somos culpables del defecto de nuestro bebé, tampoco el bebé, simplemente sucede y SE PUEDE SOLUCIONAR FACILMENTE!.

En mi caso personal yo no me desahogué, me contuve y en realidad hasta ahora tengo un nudo en el corazón por no haberlo enfrentado y haberlo asimilado correctamente. Cuando recibes una noticia de este tipo y acabas de dar a luz no tienes cabeza para investigar o buscar información, por eso es que he escrito esta página con la esperanza de que sea el camino a través del cual otras mamás puedan conocer acerca del defecto y conocer el tratamiento.

LINKS VALIOSOS

Visita estos sitios y aprende más sobre la condición de tu hijo.

MUCHA SUERTE EN TU JORNADA!

Equipo de Médicos Certificados en el Método de Ponseti en ECUADOR que atienden en el Hospital del IESS: https://www.facebook.com/metodoponseti.ecuador

Departamento de Ortopedia del Hospital de Niños de Iowa.  http://www.uihealthcare.org/Clubfoot/

La página de la Asociacion Internacional Ponseti que se dedica a difundir el tratamiento del pie equino varo con el método Ponseti en todo el mundo. El Dr. José Morcuende es su presidente y principal embajador mundial. 
http://www.ponseti.info/clubfoot-and-the-ponseti-method/what-is-clubfoot/learn-about-clubfoot.html
 
La página de John Mitchell el arquitecto de las mejores férulas para pie equino varo en el mundo aprobadas por el Dr. Ponseti y promocionador del método a nivel mundial con sus modelos para estudio de la técnica. http://www.mdorthopaedics.com/
 
La página web de la Casa Ronald McDonalds, el mejor lugar fuera de casa para el bebé en tratamiento, "la casa que construyó el amor".   http://www.rmhciowacity.org/pages/home/
 
El grupo de apoyo más grande del mundo para padres con niños de Pie Equino Varo, aquí se manejan muchos consejos, tips, información y se apoya el método de Ponseti. (Debes tener una cuenta yahoo para poder afiliarte a este grupo).    http://health.groups.yahoo.com/group/nosurgery4clubfoot/

CONTACTENOS

Para dudas o consultas: tmontalvo@hotmail.es
Si escriben desde el blog por favor NO OLVIDEN escribir en el mensaje su dirección de EMAIL.

INTRODUCCION

En esta página podrás encontrar información sobre el Pie Equino Varo, el defecto congénito más frecuente en los recién nacidos, que se presenta en 1 de cada 1000 nacimientos, es decir diariamente 2 niños nacen afectados. Esta página ha sido hecha por una mamá con el único afán de evitar que cualquier otro bebé con este problema y su mamá tengan que pasar por lo que mi hijo y yo pasamos hasta dar con el tratamiento correcto. En esta página no encontrarás consejos médicos, pero sí nuestra historia, información valiosa y muchos vínculos que te permitirán decidir lo que es mejor para tu hijo.

El pie equino varo es un defecto tan sencillo como unos dientes torcidos que hoy en día se corrigen con brakets o frenos. Esto siempre y cuando SIGAS EL TRATAMIENTO CORRECTO, de lo contrario puede convertirse en uno de los defectos más incapacitantes que existen y pueden marcar la vida de tu hijo para siempre y la de tu familia también.

Es muy importante que sepas que en Quito-Ecuador ahora en el 2013, finalmente tenemos un EQUIPO DE MEDICOS CERTIFICADOS EN PONSETI, que están iniciando un proyecto de clínicas para tratamiento de pie equinovaro a través del IESS. Además dentro de la práctica privada tenemos también al Dr. Santiago Silva, igualmente certificado en el Método de Ponseti en Iowa, quien atiende en el  Hospital de Los Valles, Telf. 02 2378842. También encuentras DOCTORES CERTIFICADOS en otros países, en el Método de Ponseti, que es el MEJOR método de tratamiento de pie equino varo existente en el mundo. Cualquier otro doctor traumatólogo que consultes te ofrecerá “algo parecido” o una cirugía. NUNCA ACEPTES LA CIRUGIA como primera opción para tu hijo, el Método de Ponseti NO ES INVASIVO y ofrece MUY SUPERIORES resultados que una cirugía. Cuarenta años de investigaciones del Dr. Ignacio Ponseti, han dado como resultado que bebés que han sido sometidos a cirugías, como EL METODO DE CINCINATTI o LA LIBERACION POSTEROMEDIAL, presentan en la adolescencia y adultez PIES RIGIDOS, DOLOROSOS y con ARTRITIS PRECOZ, para TODA LA VIDA!. Las únicas cirugías que tolera el Método de Ponseti son: La Tenotomía (ambulatoria, con anestesia local, es solo un corte no se podría categorizar como cirugía) y la ATT o Transplante del Tíbial Anterior que se hace en casos de Pie Equino Varo que han presentado una Recidiva (se han vuelto a torcer luego del tratamiento con yesos) generalmente por falta de uso de la férula de acuerdo a las indicaciones médicas. La ATT se practica una vez que se ha intentado corregir la Recidiva con yesos y no se han obtenido los resultados deseados. Luego de esta operación ya no es necesario el uso de la férula y se realiza a partir de los 3 años 1/2 cuando los huesos ya se han calcificado.

El Método de Ponseti se mantiene bajo sus parámetros de METODO NO INVASIVO, ya que la técnica utilizada en el enyesado y el uso constante de la férula de abducción permiten una corrección sin cirugía. Apenas un 2,5% de los casos requieren el Transplante del Tibial Anterior y a largo plazo esta cirugía no produce los efectos colaterales del Método de Cincinatti o la Liberación Posteromedial.

El Método de Ponseti ha dado resultados tan prometedores que NO SE HA NECESITADO REALIZAR NINGUN OTRO TIPO DE CIRUGIA en pacientes tratados con este método en los últimos 10 años.

La NO utilización del Método de Ponseti entregará resultados mediocres o malos y tendrás que buscar ayuda cuando tu bebé crezca y te des cuenta de que camina mal, se cae constantemente o que simplemente no puede caminar.

NO ESPERES a que te pase esto, infórmate y dale a tu hijo la mejor opción disponible, porque se la merece.